Vi ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon.
Interessegruppens visjon er at alle med A1AT-mangel (Alfa-1 antitrypsinmangel) skal få tidlig og riktig diagnose og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.
LHL Alfa-1 skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og bl.a.:
Les mer om diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel
Om interessegruppen LHL Alfa-1 for deg med Alfa-1-antitrypsinmangel (pdf)
Navn | Verv | Epost | Mobil |
---|---|---|---|
Anne Line Engebretsen | Leder | 91 85 90 02 | |
Kari Dakota Aasheim | IT-kontakt/Medlemsregister | 91 61 81 85 | |
Knut Magne Skaar | Medlem | 91 17 56 76 | |
Sonia Sæther | Medlem | 92 22 16 73 |
E-post:
Følg oss på Facebook
Du kan også bli med i vår Facebook-gruppe
Twitter: @Alfa1foreningen
Arbeidsutvalg
Anne Line Engebretsen, telefon 918 59 002
Sonia Sæther, telefon 922 21 673
Kari Dakota Aasheim, telefon 916 18 185
Knut Skaar, telefon 911 75 676
Bente fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel i 1992 og utviklet gradvis alvorlig grad av emfysem. I 2013 ble hun lungetransplantert. Med kronisk sykdom gjennomlever man mange faser i årenes løp.
For Bente har det vært viktig å ha kontakt med andre. Det å drøfte og dele erfaringer bidrar til å få krefter til å møte ulike utfordringer.