Å leve med et nytt organ er et nytt liv. Det er en overgang fra å være døende til å ha helt andre utsikter. Her ligger det et hav av muligheter som ville være utenkelige uten dette livreddende inngrepet.
Men ingen store operasjoner er uten risiko, og de medisinene vi må ta for å hindre avstøtning har også sine sider. Dette er prisen for den unike muligheten vi er så heldige å ha fått.
Det er viktig å understreke at ingen forløp er like. Noen får svært få bivirkninger og komplikasjoner, mens andre får mange. Listen under inneholder ikke alle eventualiteter, men kan gi et bilde av ulike utfordringer det kan være greit å være klar over.
Når man kommer seg etter inngrepet oppstår en ny normal. Denne er ulik for alle.
Foran deg står en ny hverdag på livslang behandling med immundempende medisiner. Dette kan føre til ulike bivirkninger eller tilleggstilstander. For noen blir de mange og kompliserte, mens de for andre nærmest ikke er merkbare - med tanke på hva man kommer fra. Men realistisk sett er det vanlig, særlig på sikt, å få enkelte plager av det medikamentelle regimet. Her har vi samlet noen av de kjente utfordringene det kan være greit å ha hørt om.
Fatigue er et vanlig problem etter transplantasjon. Fatigue kan beskrives som en vedvarende tilstand av utmattelse som ikke går over når man hviler.
Psyken og fysikken henger tett sammen, og dette blir ekstra tydelig for oss når det ene svikter. Transplanterte har på et tidspunkt vært så syke som det er mulig å bli, for deretter å få et helt nytt fysisk liv. Overgangen er dramatisk og man må i etterkant - etter beste evne, finne en ny normal.
Organtransplanterte har økt risiko for å sove dårlig
Langvarig bruk av kortisonpreparater, f.eks. Prednisolon, kan forårsake alvorlige bivirkninger, som for eksempel Cushings syndrom og binyrebarksvikt.
Helvetesild (herpes zoster) er en virussykdom som skyldes det samme viruset som gir vannkopper. Vanlige symptomer er utslett, kløe og brennende smerter. Så mange som 10-20% av befolkningen vil få helvetesild i løpet av livet, og hyppigheten øker med alderen. Vi erfarer også at en god del av dere som er transplanterte, opplever utbrudd av dette.
Mange har vært undervektige i forkant av transplantasjonen og har derfor vært vant til å tenke helt annerledes rundt kosthold enn de må gjøre etter operasjonen. Når man er i ferd med å dø, så er tanken på en potensiell overvekt etter livreddende behandling det minste problemet. Men situasjonen endrer seg radikalt etter transplantasjon.
Vi vet at flere av våre medlemmer har hatt problemer med å få fastlege eller behandler til å søke rehabilitering for dem, eller med å få søkt rett type rehabilitering. Så her følger en liten oppskrift/noen tips.
Unicare Røros tilbyr nå et tilpasset rehabiliteringsprogram for deg som har gjennomgått hjerte- eller lungetransplantasjon. Programmet gjennomføres som et gruppeopphold på 3-4 uker.
Utgifter i forbindelse med nødvendige kontroller på Rikshospitalet har vært et hett tema blant oss transplanterte. Etter foredraget til Pasientreiser på Landskonferansen vår i høst har styret lært at det finnes en løsning for dem som må reise langt. Dette har vi derfor tatt tak i.
Aktivitet bidrar til god helse. Bli med på Hjertekampen, et gratis, enkelt og inspirerende treningsprogram og kostholdsprogram. Det er utviklet av LHLs fysioterapeuter sammen med lege og ernæringsfysiolog.
