Norge rundt med LHL

Det finnes register for de fleste diagnoser. Torunn Figenschou er brukermedvirker i Norsk hjertekirurgiregister. Alle landets helseregioner og sykehus er med i registeret. 

– Det utarbeides årlige rapporter som er tilgjengelig på nettet. Alle operasjoner er med, men pasientene er anonymisert. Formålet er å bidra til nasjonal oversikt over behandlingstilbud og resultater for pasienter som har hatt hjertekirurgi. Det måles hvordan det har gått med pasienten, hvilke metoder som er brukt, hvor mange operasjoner som er foretatt, erfaringer med ulike typer medisiner, og forskjeller i ulike regioner. 

Registeret brukes som erfaringstall for legene, samt grunnlag for forskning.

Hvordan bli brukermedvirker?

Torunn var fylkessekretær i LHL i 5 år før hun ble pensjonist.

– De siste årene har jeg vært leder av LHL Lørenskog. Jeg har truffet mange hyggelige mennesker der og trives med å ha dette engasjementet. Jeg er ikke hjerteoperert selv. LHL tok kontakt med meg for et år siden og spurte om dette kunne være av interesse. Jeg takket ja og har fulgt registeret i hele 2020. Jeg har tidligere tatt et grunnkurs for brukermedvirkere og så er det opp til det enkelte foretak å lære opp sine brukermedvirkere, sier hun.

Rollen som brukermedvirker er i dag lovpålagt i alle helseforetakene sine styrer, utvalg og forskning. Brukermedvirkere skal også være med på kommunalt og fylkesnivå (som kommunale råd og NAV). 

Vi skal se prosessene fra pasientens ståsted og sørge for at ting skjer på en måte som pasienten forstår.

– Helseforetakene tar kontakt med interesseorganisasjonene når det skal opprettes nye brukermedvirkere, sier Torunn. 

Kvalitetssikre tjenestene

Som brukermedvirker har man en viktig rolle med innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av helsetilbud. Brukermedvirker er med på å forbedre og kvalitetssikre tjenestene.

Den viktigste rollen brukermedvirkerne har er å sørge for at ting skjer på en måte som pasienten forstår, at relevant informasjon blir gitt på et språk som forstås og at pasienten føler seg komfortabel i sin situasjon.

Registeret har møter hvert kvartal hvor de gjennomgår arbeidet og blir enige om hvilke data som er viktig å ha med. Ifølge Torunn så har brukermedvirker hele tiden blitt spurt om kommentarer til det som foregår og blitt involvert i prosessen. Skjema som pasienten skal fylle ut om opplevelsen av sykehusoppholdet har blitt gjennomgått og kommentert av brukermedvirkerne. Og de ser på om for eksempel data fra registeret presenteres på en så enkel måte at folk flest forstår det som står der?

Hva forteller registeret om utvikling av hjertesykdom?

– Vi kan lese ut av registeret at noen regioner har lengre ventelister enn andre, og at en region har flere hjertesyke enn andre på grunn av livsstilsykdommer. Ventelister kan vi mene noe om, og også livsstil. Legenes kompetanse og metode kan være forskjellig. Rapporten bør gjennomgås av folk med riktig kompetanse, sier Torunn.

Bør forenkle dataene

Torunn mener at riktig forvaltning av informasjonen og funnene er helt vesentlig.

– Registeret brukes til å skaffe seg erfaring og til forskning. Vi ser også at type operasjon endrer seg i takt med at nye operasjonsmetoder utvikles.

Torunn mener at dersom disse dataene skal presenteres for folk flest bør de omarbeides og forenkles.

– Registeret ønsker at flest mulig skal få innblikk i hva som skjer.

En viktig rolle 

For Torunn er det viktig å engasjere seg som brukermedvirker.

- Tidligere pratet legene “over hodet” på pasienten og legens ord var lov. 

Nå skal pasienten involveres og informeres om hva som foregår for å skape trygghet.

– Brukermedvirkere skal ikke ta for seg enkeltsaker, men diskutere systemer og de store linjene som betyr at alt tilrettelegges bedre for pasienten i fremtiden, avslutter hun.

Kvalitetsregister for hjertekirurgi

Nylig ble årsrapporten for Hjertekirurgi i Norge for 2019 lagt frem. Alle data er basert på registrering i lokale kvalitetsregistre ved hver hjertekirurgiske avdeling.

• Antall operasjoner med hjerte-lungemaskin i 2019 var 2995. Av disse var kjønnsfordelingen 2 340 menn og 896 kvinner. Gjennomsnittsalderen var 65. 87 prosent fikk en tverrfaglig vurdering før operasjon.
• Av 2 995 operasjoner totalt var det 2 249 hasteoperasjoner hos menn og 670 hasteoperasjoner hos kvinner. 302 menn og 86 kvinner fikk øyeblikkelig hjelp/hyperakutt.
• Samlet antall Hjerte- eller lungetransplantasjoner har økt fra 44 i 2004 til 76 i 2019
• Trender og langtidsobservasjoner: Alle registrerte inngrep i Hjertekirurgiregisteret har gått fra 5 400 i 2002 til 3 318 i 2019. Operasjon med hjerte-lungemaskin har gått ned fra 5 163 i 2004 til 2 995 i 2019 og Isolert koronar bypass operasjon har gått ned fra 3 430 i 2004 til 1 118 i 2019.

Ifølge Odd Geiran i Norsk Hjertekirurgiregister observerer man en reduksjon i henvisning til Isolerte Koronarbypass kirurgi. Men i de siste årene også en reduksjon i henvisninger til aortaklaffekirurgi.

– Bak disse tallene ligger det flere forhold: Betydelig økt PCI aktivitet / PCI tilbud for pasienter med kransåresykdom. Men behovet i forhold til kransåresykdommens alvor kan også spille inn. Når det gjelder klaffepasientene skyldes også reduksjonen økt tilgjengelighet og anvendelse av «mini-invasiv» behandling, det vil si kateterbehandling av trang aortaklaff, særlig hos de eldste pasientene, sier Geiran.