LHL Lungefibrose – liten, men sterk interessegruppe!
Interessegruppen LHL Lungefibrose er for mennesker som er rammet av lungefibrose og deres pårørende.
Publisert
Oppdatert
– Vi tilbyr nettverk, aktiviteter, kurs og likepersonsarbeid, sier leder i LHL Lungefibrose, Øivind Hoem.
Han var med å starte interessegruppen etter at han selv ble diagnostisert med IPF. Dette er en sjelden og alvorlig diagnose uten kjent opphav som forverrer seg over tid og der arrvev i lungene reduserer lungenes evne til å ta opp oksygen i luften vi puster inn. Dette er en restriktiv lungesykdom, det motsatte av kols eller astma som begge er obstruktive i sin karakter.
Lungefibrose er en samlebetegnelse for flere typer lungeaffeksjoner som medfører arrdannelse i lungevevet. Det fins flere forskjellige årsaker, og dermed ulik behandling og prognose.
Når det dannes arr i stedet for normalt lungevev, blir gassutvekslingen mellom lunge og blod dårligere enn normalt. Lungene blir stivere og mindre elastiske, og arealet som kan brukes til gassutveksling, minker. Jo mer fibrose som dannes, desto mer kortpustet blir du.
De første symptomene, nedsatt pustekapasitet og hoste, er vanlige ved mange lungesykdommer og ved hjertesvikt, og det er ikke alltid så lett å stille diagnosen i en tidlig fase.
– Jeg jobbet aktivt på eget initiativ med å finne ut hva som skjer i Norge og i verden for øvrig på forskningsfronten. Det er en så sjelden sykdom, sier han.
Øivind var godt kjent med sykdommen da han selv ble rammet. Både pappaen, en onkel og fetter døde av IPF. Øivind var nysgjerrig på hva som hadde skjedd siden da.
– Jeg hadde historikken og lurte på: Hvor står vi i dag, kontra for 30 år siden? Under en samling på LHL-sykehuset Gardermoen (nå Cathinka Guldbergs sykehus, Lovisenberg rehabilitering) i 2018 ble jeg spurt om jeg ville være med i LHL og starte en interessegruppe for IPF og i 2024 endret vi navnet til LHL Lungefibrose.
Jeg tenkte at hvis jeg kan finne ut mer av sykdommen og bidra til mer kunnskap, så ville jeg gjerne det.
Vi hadde et konstituerende møte, hvor jeg representerte Midt-Norge. Styret fikk en bra geografisk spredning. I dag jobber vi aktivt både i Norge og internasjonalt. Vi har også en aktiv likepersonsgruppe og kommuniserer mye med medlemmer på telefon, på e-post og via den lukkede Facebookgruppen vår, sier han.
Ifølge Hoem er det for dårlige registre i Norge i dag, med tanke på hvor mange som til enhver tid har sykdommen og hvor mange som kommer til som nye hvert år. Vi er en gruppe pasienter som representerer en sjelden sykdom der de som er syke er spredt geografisk.
– Dette vanskeliggjør kommunikasjonen mellom helseforetakene og setter ønsket om et nasjonalt kompetansesenter høyt opp på vår dagsorden, sier Øivind.
Det finnes kun to medisiner som er godkjent til bruk som "bremsemedisin" for utviklingen av IPF, men det finnes ingen kurativ behandling. I 2020 var under 500 personer under behandling med disse medisinene.
– Dette er en sjelden tilstand, så det er ikke så merkelig at det er for lite kunnskap om sykdommen blant fastleger.
Som et resultat av det går mange lenge uten å bli diagnostisert.
Det er per i dag 130 medlemmer i den lukkede Facebookgruppen, som både består av pasienter og pårørende.
– Vi har ikke satt som krav at man er medlem av LHL for å være medlem av Facebookgruppen, men vi oppfordrer sterkt til medlemskap i LHL. Over halvparten av gruppemedlemmene er eller blir medlem i LHL, sier han.
Å leve med lungefibrose
Å leve med lungefibrose er krevende, men man skal så langt man klarer prøve å leve som man gjorde før man fikk sykdommen.
– Det er ulike sykdomsforløp. Men man må prøve å bevege seg maksimalt og være fysisk aktiv. Spis sunt, lev normalt og hold deg i fysisk aktivitet. Bruk psyken til å tenke positivt og bygge deg opp mentalt, sier han.
Sterk og aktiv gruppe
Interessegruppen for lungefibrose jobber aktivt med legemiddelindustrien og det medisinske miljøet i Norge. De har deltatt i en informasjonsfilm samt en internasjonal podkast, begge laget av legemiddelselskapet Boehringer Ingelheim. De har også vært involvert i utviklingen av pasientinformasjon om sykdommen fra legemiddelselskapene Boehringer Ingelheim og Roche. I tillegg har de egne møter med lungefibrosesykepleietjenesten ved Rikshospitalet og bidrar på Rikshospitalets kurs for nydiagnostiserte pasienter og pårørende.
Interessegruppen er også internasjonalt engasjert gjennom medlemskap EU-IPFF (European Pulmonary Fibrosis Federation), og deltar også i European Respiratory Society (ERS) gjennom The European Lung Foundation (ELF). I tillegg er medlemmer av interessegruppen også medlem av flere Patient Advisory Boards internasjonalt.
Sommerfugl-symbol
Det er ikke uten grunn at interessegruppe for lungefibrose har valgt å bruke sommerfuglen som sitt symbol.
– Sommerfuglen er både skjør og sterk, litt på samme måte som lungene våre. Formen på sommerfuglvingene kan også til forveksling ligne på lungene våre.
Som sykdomsforløpet til en pasient med lungefibrose er lang og utfordrende, kan også sommerfuglenes reise være strevsom og kreve utholdenhet.
Noen av dem starter sin reise i Midtøsten og Nord-Afrika og når helt opp til oss i Norge. Snakk om å holde ut! Vi ønsker at sommerfuglen skal minne oss på at selv om man har en lang og krevende sykdomsreise kan man være sterk og skjør på samme tid, sier han.
