Norge rundt med LHL

En hjertesviktpoliklinikk er i hovedsak bemannet av sykepleiere med spesialkompetanse i tett samarbeid med ansvarlig kardiolog. Hovedelementene i Hjertesviktpoliklinikken er pasientundervisning, støtte til egenmestring, kliniske undersøkelser, funksjonstesting og medikament justeringer.

God oppfølging gir økt livskvalitet

Forskning viser at et poliklinisk oppfølgingsprogram ledet av spesialsykepleier gir økt etterlevelse, egenomsorg, fysisk kapasitet og livskvalitet.

Til tross for gode bevis på nytten av etablerte hjertesviktpoliklinikker i spesialisthelsetjenesten, er det per i dag ikke et standardisert helsetjenestetilbud i Norge.

Det er rapportert nasjonale variasjoner i Hjertesviktpoliklinikkenes innhold og hvert enkelt sykehus jobber ut fra egne arbeidsinstrukser. Dette fører til store forskjeller i behandling og oppfølging av hjertesviktpasienter. LHL mener at sykepleierdekningen ved hjertepoliklinikker må og bør styrkes!

Vi tok en prat med tre pasienter fra tre ulike steder i Norge om deres erfaringer:

- Glemmer det psykiske

Rolf Aikio (63) fikk hjertesvikt i 2002. Han er leder for LHL Sarpsborg, styremedlem av FFO Viken, likeperson og brukermedvirker.

– Jeg var sliten før jeg ble syk. På sykehuset fikk jeg beskjed om at jeg har kronisk hjertesvikt, med 21 % pumpefunksjon. Det ville ikke bli bedre og jeg måtte gå på medisiner resten av livet.

Han er skuffet over måten både han og familien ble møtt av helsevesenet den gang da han ble syk.

– Min kone fikk ingen oppfølging som pårørende.

Det var kun fokus på at jeg var fysisk syk.

Jeg fikk raskt diagnose da jeg kom på sykehuset. De trodde jeg hadde hjerteinfarkt og fikk standard-medisinene som var da. Jeg ble jeg innlagt på en fredag og på mandag kom jeg hjem igjen. Kona var på jobb og barna på skolen. Da gikk det opp for meg at jeg var alvorlig syk. Jeg var alene. Jeg hadde så mye angst. Jeg turte knapt å gå på do alene, og ikke gå noen steder uten mobildekning. Angsten varte i 3 år. Etterhvert fikk jeg en ny og dyktig sykepleier, Margareth, på hjerteavdelingen på Sykehuset Østfold. Der er de flinke. I mars 2003 fant de ut at jeg har søvnapne. Hos 75 prosent av hjertesviktpasienter er det en mulig årsak til hjertesvikt. Jeg sluttet å puste mellom 20 og 30 ganger i timen. Det gikk bedre da jeg fikk pustehjelpsmaskin, en biPAP-maskin. Etter hvert bidro medisinene og biPAP-maskinen at jeg kom opp i 30/35 % pumpefunksjon, sier han.

Brukermedvirker – jobber for pasientenes beste!

Lærte å leve med sykdommen

Rolf opplevde at angsten ble verre når han ikke klarte å være fysisk. Men et hjertekurs på Lærings- og Mestringssenteret endret mye.

– Jeg lærte at trening ikke er farlig, begynte med riktig kosthold og lærte meg innsovingsteknikker. Min kone fikk mer fokus som pårørende. Kurset ”Et friskere liv” og medisinering hjalp meg. Psykisk ble jeg bedre, men ikke fysisk. Men jeg lærte meg å leve med det, forteller Rolf.

På hjerteavdelingen tok de EKG og ultralyd.

– Jeg hadde søkt om pacemaker/ICD to ganger før. Så endret kriteriene seg, og et politisk vedtak gjorde at jeg kunne få det.

En uke senere fikk jeg pacemakeren på Rikshospitalet. Det er som å vinne i lotto!

At hjertet plutselig slår rytmisk og at jeg får blod helt ut i lemmene! Jeg kom opp i 50% EF. Etter at jeg fikk ICD (2013) spurte jeg om jeg ikke skulle justere medisinene, men fikk til svar at det trengte jeg ikke. Kort fortalt så fikk jeg vite i 2019 at jeg kunne redusere en av medisinene med opp til 75 % og fikk en mye bedre livskvalitet. Jeg var med andre ord kraftig overmedisinert. Etter en hendelse i 2020 har jeg nå den mest moderne medisinen og lever godt med en alvorlig diagnose. Helsevesenet er fortsatt mest opptatt av den fysiske delen av sykdommen. Men oppfølgingen i dag er mye bedre. Nå tar man vare på pasientene.

LHL-sykehuset tar vare på hele mennesket både fysisk og psykisk, og et opphold på rehabilitering er svært nyttig for sånne som meg.

Likepersontjenesten i LHL bidrar meget godt fordi de har tid til å lytte til dem som sliter med sekundert alvorlig sykdom, sier han.

Tilbudet til pasientene bør være likt

Aina Torgersen (59), fra Stavanger, merket at noe var galt våren 2007. Hun ble fort andpusten. Tilstanden ble verre og verre. Legen trodde det var astma, og da hun fikk vondt i høyre armen ble hun sendt til kiropraktor. Først i januar 2008 ringte alarmen for fastlegen da hun tok pusteprøve. Pusten var elendig og EKG-strimlene så merkelige ut. Da ble hun sendt rett til Stavanger Universitetssykehus (SUS) for å ta røntgen av hjerte.

Etter omfattende utredning på hjerteavdelingen fant de ut at hun hadde 10 % hjertekapasitet og vann i lungene.

– De fant også tre blodpropper i hjertet. Jeg ble satt på Marevan for å prøve å løse opp proppene. De undersøkte meg med ultralyd hver dag for å se at de løste seg opp. Det gjorde de heldigvis. Etter 5 uker på SUS opererte de inn ICD-en, forteller Aina.

Oktober 2014. Aina er hjemme alene og får plutselig et innslag. Hun får tak i mannen sin, som kommer og kjører henne til SUS.

– De måtte lete litt før de fant innslaget, måtte koble inn importøren av ICD-en. Det viste seg at ledningene var kortsluttet. Jeg ble innlagt, ICD-en skrudd av og jeg ble overvåket hele døgnet. Ble på SUS i 5 dager, så ambulansefly til Flesland og inn på Haukeland sykehus. Dagen etterpå var det inngrep og skifte av ledninger og ny ICD. Ledningene hadde grodd fast. Dette var på ett tidspunkt smertefullt, for jeg hadde sluttet å puste og fikk derfor oksygenmaske. Behandlingen var først og fremst medisiner for å få opp hjerte kapasiteten, for å holde blodtrykket lavt, og vanndrivende medisiner, sier hun. 

Ulik behandling

– Til å begynne med var jeg ukentlig på Hjertesviktpoliklinikken på kontroll. Etter hvert ble det månedlig, så tre måneders intervall og til slutt seks måneders intervall. Her var det samme hjertesviktsykepleier og det synes jeg var veldig greit. Oppfølging på SUS har jeg hele tiden var fornøyd med. Haukeland, derimot, var ikke interessert i å gjøre noe for å hjelpe meg da jeg var der, eller da jeg skulle reise hjem, forteller hun.

Hva kunne vært gjort bedre?

– Det som kunne vært bedre på SUS er med tanke på de pårørende. Vi hadde på det tidspunktet jeg ble syk 4 barn i alderen 12–16 år. Den yngste har ADHD.

Mannen min måtte både bearbeide sykdommen min for sin egen skyld, og ta vare på barna både med all oppfølging i hverdagen og i forhold til sykdommen min. Det var aldri noe snakk om at han og barna kunne få noen å snakke med.

Hva tenker du om at det er store forskjeller i behandlingstilbud utfra hvor man bor i landet?

– Det er ikke bra. Vi er alle like mye verdt, enten vi bor i by eller land. Jeg forstår at ikke alle sykehusene kan tilby all slags spesialisert kompetanse overalt.

Tilbudet til pasientene bør være likt uansett.

Da må heller pasientene transporteres til rett behandlingssted, når ikke behandlingen kan tilbys på den optimale behandlingsplass for pasienten. Det viktige her er at alle pasienter får den behandling de trenger når de trenger den.

Pårørende trenger noen å snakke med!

Et verdig liv

Jarle Heitmann (48), fra Tromsø, ble syk bare 33 år gammel. Han ble i august 2006 lagt inn på sykehuset i Tromsø UNN på hjertemedisinsk avdeling, med hjertesvikt (kardiomypati) og hjerteflimmer.

– Jeg er fornøyd med behandlingen jeg fikk på sykehuset. Jeg ble utredet og min sykdom ble "stoppet opp" og stabilisert. Jeg fikk vel også den medisinske behandling som var aktuell og som var best for min tilstand.

Hvordan få et verdig liv?

Oppfølgingen i etterkant er han ikke fornøyd med.

– Noe mangler.

Hvorfor har ikke det offentlige helsevesenet mer fokus på rehabilitering? Ikke at du bare skal tilbake "i live", men du skal også ta tak i ditt nye liv og gjøre endringer som skal til for å få et verdig liv.

Jarle hadde mange spørsmål etter at han ble skrevet ut.

– LHL og en hjertesviktsykepleier hjalp meg på vei, men de kan ikke hjelpe deg hele tiden. Helsevesenet bør sørge for at du er i stand til å ta tak i eget liv. Jeg hadde dødsangst. Det går aldri helt over. Og jeg kan hele tiden bli minnet på dette og få tilbakefall. Jeg fikk tilbake den kraftige dødsangsten i mars 2020. Men hvem skal jeg gå til?

Hvorfor er det ikke større fokus på at mange kronikere får denne dødsangsten og at det tar mye fokus og krefter vekk fra det at du faktisk skal leve livet ditt? 

Han er og misfornøyd med at helsevesenet ikke har nok fokus på rehabilitering og det å forebygge at de som allerede er syke, ikke blir syke på nytt.

– Jeg har snakket med hjertesvikt-"kollegaer" som i en rekke år var svingdør-pasienter fordi de ikke visste hvordan de skulle spise og drikke på en måte som gjorde at hjertesvikten ikke ble forverret. Det er uverdig!

Viktig rehabilitering

Jarle savner større fokus på rehabilitering.

– Etter utskrivelse har jeg gått til kontroll annethvert år til spesialisthelsetjenesten. Og jeg følges opp av fastlege, når jeg blir syk av «vanlige sykdommer» som forverrer tilstanden min. Men oppfølgingen av selve hjertesvikt/hjerteflimmer-diagnosen, da er jeg overlatt mye til meg selv og hva jeg finner ut. Og hva jeg selv gjør med trening og kosthold.

Helsevesenet, gjennom rehabilitering, skulle hatt et livsvarig løp, hvor du regelmessig følges opp på en mye hyppigere frekvens enn hvert 2–3 år.

Ikke glem det mentale

Jarle etterlyser og bedre oppfølging av kronikere på det mentale plan.

– Angst forverrer situasjonen, men er allikevel vanskelig å snakke om og relatere til selve sykdommen. Informasjonsbiten må også gjøres MYE bedre. Informasjonen jeg fikk på sykehuset og ved utskrivingssamtale var sikkert bred og utfyllende. Men du har ikke hodet ditt med deg der og da. Du er alt for bekymret om livet du har fått knust og med tanker om hvordan livet skal gå videre. Da er du ikke mottakelig for å snakke om hvilke bivirkninger medisinene dine kan føre til eller hvilket kosthold og treningsregime du bør ha?

Jeg skulle ønske at det også ble mer fokus og satsning fra helsevesenet på likepersonsstøtte. Det er utrolig god hjelp i å snakke med noen som har opplevd det samme om deg.

Hva tenker du om at det er store forskjeller i behandlingstilbud utfra hvor man bor?

– Det er uverdig og trist. Oppfølgingen og rehabiliteringen burde være like god over hele landet. I dag kan det, om du skal overleve og leve et verdig liv, avhenge av hvor du bor. Det er en urettferdighet som må rettes opp i, sier han.

Les mer om hjertesvikt