Eva Fjell, leder for LHL Ullensaker, lever selv med kols, og er opptatt av å øke kunnskapen om kols blant helsepersonell.
Tekst og foto:
Julie C. Knarvik
Publisert
– Bare du hører ordet kols så får du jo bakoversveis! Sier Eva og mimrer tilbake til da hun omsider fikk diagnosen etter å ha vært diagnostisert med astma i over 30 år!
– Jeg ble født 3 måneder for tidlig og lungene var da langt fra utviklet. I oppveksten slet jeg mye med bronkitt. Hatet oppvarming i gymtimene, og å gå på ski i kulde var et mareritt. Men ingen tenkte på at det kunne være lungeproblemer før jeg ble voksen. Jeg tenkte ikke på det selv heller, for jeg visste jo ikke om noe annet. Først i voksen alder ble jeg diagnostisert med astma. Den diagnosen hadde jeg i ca 30 år før lungespesialisten jeg gikk til plutselig sa: «Nå har du kols.» Da fikk jeg sjokk.
Kols er en samlebetegnelse på en gruppe kroniske lungesykdommer som fører til hindret luftstrøm gjennom luftveiene. Det er en alvorlig lungesykdom med varig nedsatt lungefunksjon.
Luften du puster inn går ned luftrøret til de to bronkiene. Bronkiene går videre til hver sin lunge, der de, på samme måte som et tre, blir til millioner av grener.
Disse grenene, bronkiolene, ender opp i millioner av “små sekker”. De ser litt ut som drueklaser og heter alveoler (se sirkelen på illustrasjonen). I alveolene går oksygen fra luften og over i blodet ditt. Avfallsgassen karbondioksyd går fra blodet ditt og over i luften som puster ut igjen.
Når du har kols, kan du ha betennelse i slimhinnene i bronkiene. I tillegg kan bronkiolene og aviolene være ødelagte, så evnen din til å ta opp oksygen og skille ut karbondioksyd er redusert.
Lever godt med det
Eva jobbet som kokk i mange år, og måtte etterhvert ha omskolering. Hun tålte ikke stekeos og ble syk av å stå på kjøkkenet.
– I en alder av 40 år ble jeg omskolert innen reiseliv og fikk jobb på SAS på Gardermoen. Der jobbet jeg frem til 2016. Da ble jeg ufør. På grunn av dårlig lungekapasitet ble det for slitsomt å jobbe.
Jeg føler selv at jeg lever godt med det, for jeg vet jo ikke om noe annet. Det går helt greit. Men jeg må jo selvfølgelig ta endel medisin på grunn av kols.
– Det er viktig å trimme. Jo eldre jeg blir jo mer går lungekapasiteten ned. Nå er den på 32 prosent. Men jeg føler jeg lever godt med det. Jeg har selvfølgelig mine begrensninger med å gå i oppoverbakker og bratte trapper. Støvsuging og det å bære tunge ting sliter jeg med. Ellers tåler jeg dårlig kulde ute på vinteren og at det blir fyrt med ved i peisen. Levende lys, røyk og parfymeduft er også veldig plagsomt. Jeg har måttet bytte bord på restaurant og sete på buss og tog hvis noen med sterk parfyme eller som nettopp har røkt har satt seg på bordet i nærheten.
Foto:
Julie C. Knarvik
Foto:
Julie C. Knarvik
Digital oppfølging
Siden mars 2020 har Eva vært med i et prosjekt som kalles «Digital oppfølging» i Ullensaker kommune.
Jeg fikk spørsmål fra Ahus om å være med i et forskningsprosjekt. Så kontaktet kommunen meg videre. Hver uke måler jeg og sender inn til kommunen blodtrykk, oksygenmetning, febermåling og svarer på spørsmål om min almenntilstand. Så følger sykepleiere meg opp og ringer på onsdager. Hvis de ser at det er forandringer i målingene så er de på telefon med en gang og ber meg ringe legen. Det er veldig trygt. Jeg har en del lungeinfeksjoner, og siden jeg er med på det programmet så ser jeg når jeg har lav oksygenmetning. Da er det bare å kontakte legen. Det er et fint opplegg.
Eva Fjell
Fulgt opp av lungespesialist
Siden 1998 har Eva gått til lungespesialist 1–2 ganger i året og blir fulgt opp der.
– Jeg har hatt mye med fastlegen å gjøre i forbindelse med lungeinfeksjoner. Legekontoret vet at jeg har dårlige lunger. Og hvis jeg føler meg tett så får jeg komme inn å ta en CRP for å se om jeg har infeksjon. Jeg har en egenbehandlingsplan gjennom den digitale oppfølgingen, noe som fungerer meget bra for meg. Kommunen har et opplegg med fysioterapeut for de med kols som er med i digital oppfølging på Helsehuset to ganger i uken. Men det ble mye å være med på både den og LHL, så derfor valgte jeg trimmen med LHL Ullensaker i Jessheim Flerbrukshall, hvor vi i tillegg har et trivelig sosialt samvær etter trening.
For lite fokus på kols
Eva mener man bør øke kunnskapen om kols blant helsepersonell generelt.
– Det har vært for lite fokus på kols. Mange føler skam med at de har kols. De tror at kols kommer av at du har vært en storrøyker, men det er jo ikke tilfelle. Selv om jeg har fått grei hjelp av fastlegen opp gjennom årene ved å bli sendt videre til spesialist, så bør fastleger generelt bli flinkere til å ha fokus på kols. Det må bli mer opplyst om hva sykdommen er. Man må få bort stigma og folk må ikke være redde for å undersøke seg hvis de er tette i pusten. Og så anbefaler jeg alle med kols og dårlige lunger å kjøpe elsykkel. Det er helt fantastisk. Nå klarer jeg å følge med mannen min på sykkeltur, og det er en fantastisk måte å komme seg ut i naturen på.
10 råd til deg som har kols
Vær fysisk aktiv. Legg inn daglig fysisk aktivitet, få opp pusten, øv utholdenhet og styrke. Gjør pusteøvelser for å få opp slim.
Be om årlig kontroll hos din fastlege
Sjekk medisinteknikk i apotek, eller hos lege
Vektkontroll – be om veiledning av ernæringsfysiolog for vektoppgang eller vektnedgang.
Unngå forurenset luft, både ute og inne.
Vær røykfri – be om hjelp til å slutte.
Noen å snakke med – likeperson, pårørendekontakt, LHLs rådgivningstjenesten eller lokalt helsepersonell.
Be om individuell plan hos din fastlege.
Unngår yrker som gir risiko for lungeskade.
Ta vaksine mot lungebetennelse, sesonginfluensa og covid-19
Kolsskolen
Gjennom fire filmer møter du en brukerrepresentant, som deler sine opplevelser rundt det å få kols - og hvordan han lever med kols og takler hverdagen på godt og vondt. Du møter også lungespesialist, sykepleier, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, psykolog, ergoterapeut og pasientombud - som alle bidrar med sin kompetanse.
