Norge rundt med LHL

– Jeg husker hvordan det var i begynnelsen. Det eneste jeg ville var å sitte i sofaen. Jeg er så glad jeg ikke fikk lov til det. Det har gjort at livet mitt er så bra, mener Melissa, og sender tanker til sin støttende ektefelle, Adam Edward Cameron Sørensen.

For med hjerneskade må man ut og gjøre ting. Man må være i aktivitet, få input, man må «jobbe», fastslår tromsøværingen.

Egenerfaringen, innsikten og rådene kommer i en video fra UiT Norges arktiske universitet, hvor både Melissa og Adam medvirker. Den handler om RehabLos. Det er et forsknings- og utviklingsprosjekt som skal utvikle en tverrfaglig, sektorovergripende og digitalstøttet rehabiliteringsmodell som styrker egenmobilisering og samfunnsinkludering for voksne med ervervet hjerneskade.

Brukerrepresentanter: Melissa Birkeland, Adam Edward Cameron Sørensen og Line Hanne Hay er tre av brukerrepresentantene fra LHL i RehabLos-prosjektet. Foto: Kerstin Skar.

Lære på nytt

I filmen forteller Melissa om sin reise fra 2015 og fram til i dag.

– Det begynte med at jeg kom ut av sykehuset. Da var jeg ganske redusert. Det var masse ting som måtte læres opp igjen, minnes hun.

Hun drar sammenligninger med en ettåring som skal lære seg å gå: Han må prøve igjen og igjen. Ramler, og så opp å gå på nytt.

Og sånn synes jeg livet mitt var når jeg kom ut av sykehuset. Jeg var veldig klossete i begynnelsen. Jeg snubla. For jeg måtte øve meg opp på å beregne skrittlengde, forteller Melissa. Hun måtte øve opp igjen alle motoriske ferdigheter.

Også usynlige skader

Men et hjerneslag gir ikke bare fysiske utfordringer, men også kognitive. Melissa forteller om de usynlige skadene, og eksemplifiserer noen av dem.

– Du mister filteret som gjør at du stenger av noen lyder og kan klare å være fokusert. Når man lever i en familie så skjer det mye uventet også, og det kan jo virkelig ta på, sier Melissa.

Melissas familie er tre døtre på 18, 20 og 33 år og Adam. Adam forteller at slaget også har påvirket han.

– Etter sykdommen så ble i hvert fall jeg mye mer analytisk i å tenke over: Hva skal vi gjøre? Hva er det viktig å tenke på? Hvordan skal vi egentlig leve livene våre? Så ting ble på mange måter mye mer planlagt enn det var før.

Arbeidslivet

Noe av det tøffeste Melissa har opplevd, var å falle ut av arbeidslivet.

– Det eneste jeg tenkte på var å komme tilbake i arbeid. Og jeg prøvde meg etter ett år. Jeg husker hvordan jeg stod opp om morgenen med friskt hode og stormet ut fordi jeg skulle bruke det friske hodet mitt på jobben og ikke på morgenrutiner med egne barn. Det kostet så mye at da jeg kom hjem, så hadde jeg ingenting mer å gi. Jeg hadde brukt alle kreftene mine på jobb. Så da måtte jeg rett og slett hvile. Det gikk ikke å kombinere arbeidsliv med familieliv, forteller hun.

I dag er Melissa hundre prosent utfør, noe hun medgir det var en veldig stor sorg å bli.

Ikke godt nok

En av grunnene til at Melissa engasjerer seg så sterkt, er at hun ønsker andre som kommer etter henne får det enklere.

– Jeg synes jo egentlig ikke jeg har fått den hjelpen jeg trengte. Det har vært så tilfeldig at jeg synes det skulle vært mer systematisk. Jeg husker hvordan jeg prøvde å google det hele tiden. For jeg ville så gjerne prøve å finne en oppskriftsmal så jeg skulle vite hva jeg hadde rett og krav på. Jeg fant det ingen plasser. Nei, jeg synes det er for tilfeldig, og det er urettferdig.

I dag trekker hun fram Sunnaas sykehus HF, og nevner KReSS (Kognitiv Rehabiliteringsenhet Sunnaas Sykehus), som et viktig sted for slagrammede. Sykehuset ble hun selv oppmerksom på etter at hun traff Lin Iren Giske Andersen på et møte i LHL Hjerneslag Ung i 2018.

Støtte

Adam er helt enig.

– Det er kanskje det som er hovedutfordringen i møte med helsevesenet. At det er forutsatt at man kan en hel masse ting. Og har god informasjonsoversikt, og vet hva som finnes og ikke finnes. Den forutsetningen finnes jo bare ikke.

Men for Melissa var og er Adam der. Hun takker ektemannen for støtten og veien dit hun er i dag. Og i filmen, som starter med en tur på truger, viser de hva man fortsatt kan oppleve om man ikke blir «tatt» av sofaen.