Norge rundt med LHL

9. oktober 2016: Ove Hellvik (66) er sammen med kona Liv på hytta i Risør for å stenge for vinteren. Blant annet må brygga inn. Noen tunge løft. Plutselig får han flimmer for øynene i noen sekunder og ser ikke helt klart. Han jobber videre, gjør seg ferdig. Søndag er det meldt mye vind, så han kjører tilbake til Oslo lørdag kveld. Den ene armen føles doven. Som at den sover. Ove venter til neste dag med å ringe lege eller sykehus. Det er mer prikking i armen nå og han har fått små lammelser i høyre siden.

Ambulansen kjører han til legevakta på Aker. Derfra blir han kjørt av kona til Ahus. Det viser seg at han har hatt en blødning. Etter få dager skrives han ut. Han får henvisning til MR og flere undersøkelser på Rikshospitalet. I mellomtiden blir han stadig dårligere. Han hikker og klarer ikke å svelge, hverken mat eller viktige medisiner. Han drar på legevakten igjen på lørdag, men får beskjed om å dra hjem igjen for ”dette har ikke noe med slag å gjøre”. Tirsdagen etter får broren hans, som er lege, lagt han inn på Slagavdelingen på Ahus. MR viser at han har blødd mer. Han blir overflyttet til Rikshospitalet og ligger på 24 timers overvåking. Han har blødd i hjernestammen. Uten en komplisert operasjon ville han ikke overlevd.  

Ove fikk akutt rehabilitering. Han måtte lære å gå igjen.

– Jeg ble sendt hjem uten noe tilbud fra kommunen, annet enn nummer til en privatpraktiserende fysioterapeut.  Jeg gikk bare hjemme og tuslet. Det skal ikke være sånn, sier han.

Fakta om hjerneslag

• Oppstår plutselig, og skyldes en blodpropp eller en blødning i hjernen
• Rammer hvert år ca. 12 000 personer i alle aldre
• 44 prosent er kvinner og 56 prosent er menn
• Gjennomsnittsalder for kvinner er 76 år og for menn 72 år
• Ca. 85 prosent av hjerneslagene er infarkt (blodpropp) og ca. 15 prosent er blødning
• Vanlig årsak til død og hyppig årsak til alvorlig funksjonshemning og langvarig institusjonsomsorg
• Høyt blodtrykk, høyt kolesterol, atrieflimmer, tidligere hjerneslag, røyking og diabetes er viktige risikofaktorer
• Sunn livsstil - med sunt kosthold, mosjon, røykestopp, vektkontroll og moderat alkoholforbruk - og behandling av høyt blodtrykk, høyt kolesterol, atrieflimmer og diabetes, kan redusere risikoen for hjerneslag

Dette er hjerneslag

Med verden som arbeidsplass

Ove er sivilingeniør med elektronikk som bakgrunn. Han har jobbet med sikkerhet og militær kommunikasjon og hatt hele verden som marked. Han har reist mye, og jobbet med grense- og havneovervåkning.

– Jeg var alltid på jobb og likte godt jobben min.  Jeg spøkte mange ganger med at ”jeg kommer ikke til å slutte før de bærer meg ut”.

Det slapp de. Det var livet før slaget.

– Denne historien er ikke unik. Andre steder i landet er det enda dårligere behandling. De fleste vil tilbake i jobb. Jeg var påståelig og fikk gradert sykemelding. Jeg begynte i 20 prosent stilling, og i august var jeg tilbake 100 prosent.

På grunn av at han fikk kjøreforbud måtte han ta tog og buss. Det ble en krevende hverdag og han lurte på om han heller burde fokusere på rehabiliteringen. Men den sosiale tilkoblingen var viktig. Da det ble nedskjæringer på jobben og alle ble oppsagt, valgte han og ta en pakke.

Måtte finne på noe

Men å gå hjemme uten jobb passet dårlig for Ove, som har levd for jobben hele livet. Hans egen erfaring ble drivkraften for engasjementet.

– Jeg måtte finne på noe. Jeg kunne ikke gå og drive dank. Jeg tenkte på hvordan jeg selv hadde blitt behandlet. Jeg visste ikke hva jeg hadde rett på eller hva som ville skje med meg.

Det er et stort forbedringspotensiale i hvordan slagrammede blir behandlet.

Det var et foredrag på Rikshospitalet med LHL Hjerneslag som vekket noe i han. Ove tok senere kontakt med LHL Hjerneslag og tilbød seg å jobbe for dem.

– Det ble min inngang inn i LHL. Fanesaken min er å utligne forskjellene i behandlingen, slik at alle får et like godt tilbud som slagrammede.

Hva skjer når du får hjerneslag?

Mange jern i ilden

I dag er Ove leder i LHL Hjerneslag Oslo; et av LHLs mest aktive lokallag. Han deltar i likepersonslinjen og i organiseringen av likepersonsarbeid i Oslo. Han deltar i sentrale OUS-prosesser som brukerrepresentant, brukerrepresentant i Brukerrådet på Nevroklinikken OUS og representerer LHL Hjerneslag i fagrådet til det viktige Norsk hjerneslagregister, samt har deltatt og deltar i flere forskningsprosjekter og representerer LHL Hjerneslag i ulike sammenhenger. Få tillitsvalgte i LHL har en mer sentral rolle på vegne av LHL enn han.

– Jeg snakker meg inn i det meste, ler han og legger til at det å involvere tidligere pasienter er utrolig viktig. Våre erfaringer er viktig å ta med i beslutningene som gjøres. Leger er gode på det de kan, men de har ikke vært pasienter.

Vi jobber for at alle slagpasienter skal få best mulig behandling, uansett hvor de er i landet.

Etter spesialhelsetjenesten så skal kommunene følge opp pasientene. Men det skjer ikke, sier han.

Viktig å spre informasjon

Ove holder i dag foredrag, møter pasienter, og er i pensjonistforeninger.

– Noen måneder etter slaget fikk jeg være med på Slagskolen på Lovisenberg Diakonale Sykehus. Jeg ble sittende der og høre på hva de andre fortalte og var opptatt av. Det lærte jeg mye av. Jeg fikk holde et innlegg: Hvordan er det å være Ove etter å ha hatt slag? Jeg svarte på mange spørsmål fra pasientene. De har ikke så mange fora. Derfor startet vi slag kafeer samt klatre- og gå grupper for slagrammede. Som likeperson er det viktig og fint å være rundt og fortelle og svare på spørsmål. En del av oppgaven vår er å spre informasjon rundt det og informere om hva man kan gjøre, sier han.

Likeperson – et medmenneske

Som tidligere slagpasient er han også likeperson ved Slagavdelingen. Likepersoner er personer som enten har vært syke selv, eller vært pårørende. De besøker slagrammede, slik at de rammede har noen å snakke med og stille spørsmål til.

I fjor ble lokallaget LHL Hjerneslag Oslo og Akershus etablert. Før koronaen hadde de masse aktiviteter. Blant annet tok de med slagrammede i klatrepark.

– Vi hadde og et likepersonskurs i regi av LHL med 7–8 stykker. Kommunens rehabiliteringssenter på Aker sykehus ville ha oss som likepersoner. Dit kommer de som nylig har hatt slag. Felles for alle er at de har mange spørsmål, og det er veldig relevant for dem å snakke med noen som har hatt slag. Vi har og fått være der under korona. Det var veldig verdifullt. Vi ønsker å engasjere pårørende. De får og livet sitt ødelagt eller forandret.

En likeperson skal ikke svare på medisinske spørsmål, men vi kan fortelle om hvordan det er å være slagrammet.

Alltid parat og til tjeneste

I tre år har Ove vært likeperson på telefonen.

– De telefonene kan komme når som helst; når du er langt inne på fjellet eller sent på kvelden. Det er utrolig givende. Og som slagrammet er det alltid godt å få pratet med noen. Det er viktig å engasjere seg.

Og det er viktig for de som blir rammet å vite at de ikke står alene.

For pårørende er det viktig å forstå sykdommen og hva man har rett på. Det er ikke lett å vite hvor du skal ringe. Vi sprer informasjon til helsesektoren og til den kommunale sektoren. Det er utrolig viktig.

Likepersonlinjen

Personen bak slaget

Når du har overlevd et slag, da skylder du livet å leve det livet du har! Det å se positivt på det gjør at du lettere kan takle det som er vanskelig. Det er tragisk at ikke kommunene tar over stafett-pinnen. De slagrammede vil til et best mulig sted å leve, men får sjelden nok hjelp. Man er ikke flinke til å ta vare på personen bak slaget. Det er mennesker.

Bak skallet er det et menneske med en verdi.

Verdien bør ikke skrives til null når de får slag. De må slippe og slåss. Og de må møte et smil og en varm hånd!