Brukermedvirker: På pasientens side!
Norsk hjerteinfarktregister og Norsk hjertesviktregister har begge utarbeidet nye rapporter for pasienter og pårørende. Begge er utarbeidet i samråd med brukerrepresentant Halvard Kjelås som er tilknyttet LHL.
Halvard Kjelås (75 år) fra Rinndal er brukermedvirker til både Norsk hjerteinfarktregister, Norsk hjertesviktregister og NORKAR-registeret. I alle fagrådene i kvalitetsregistrene er det krav om at det skal sitte en brukerrepresentant i fagrådet.
Jeg kom inn i dette etter at jeg selv hadde hjertestans og hjerteinfarkt i 2015. Våren 2016 ble jeg med i de tre kar-registrene. Jeg kom inn i det gjennom LHL hvor jeg ble forespurt om å gå inn i brukermedvirkning. Jeg visste da ikke egentlig hva brukermedvirkning var for noe. Jeg hadde nettopp blitt pensjonist og syntes det virket spennende.
Han kom inn i brukerutvalget ved St. Olav hospital. Formelt så er det brukerutvalget ved St. Olav hospital som har ansvar for å oppnevne brukerrepresentanter i de registrene som er lokalisert i Trondheim under St. Olav.
– Først kom jeg inn i Hjertesviktregisteret. Og i 2016 kom jeg inn i Hjerteinfarktregisteret for de hadde behov for å få lest gjennom spørsmål i en PROM-undersøkelse. Da jeg begynte å se på dette med PROM, egenrapportering fra pasienter i forhold til deres livssituasjon, så fikk jeg interesse. Ikke minst i forhold til språkbruk, fordi språkbruken innenfor registrene og helsevesenet er ikke tilpasset vanlige folk. Det har vært en lang prosess. Generelt når det gjelder kvalitetsregister, så er det et register for profesjonelle. Det er greit, men det er meningsløst med rapporter som folk flest ikke har utbytte av eller ikke klarer å lese, og som i aller høyeste grad angår dem, sier han.
Nyttig for pasienter og pårørende
– Dette arbeidet har ført til disse to rapportene for pasienter og pårørende fra Norsk hjerteinfarktregister og Norsk hjertesviktregister. LHL har opplæring av brukerrepresentanter, så jeg fikk god opplæring der. Generelt for brukerrepresentanter innenfor spesialhelsetjeneste så er det pasientorganisasjonene som har ansvar for å rekruttere brukerrepresentanter.
Likhet og kvalitet
Hvorfor er helseregistre viktig for helsepersonell og oss andre?
– For det første så er det meget viktig, som det og står i rapporten, at når man registrerer data fra alle sykehus og klinikker i landet og så detaljert som man rapporterer, så ser man fort likheter og forskjeller. Som brukerrmedvirker er man mest opptatt av forskjeller.
En del av hensikten med kvalitetsregistrene er at man skal ha den ypperste behandling som er tilgjengelig og at det skal være lik behandling i hele landet.
Det er helt klart en stor fordel for brukerne. Likhet og kvalitet er to stikkord, sier han.
Viktig rolle
Brukermedvirker er svært viktig i forhold til å ivareta pasientenes og de pårørendes ståsted. For Halvard er rollen viktig både personlig og profesjonelt.
– Når man blir pensjonist går man over i en ny fase i livet. I fagrådene sitter jo nesten utelukkende eksperter innenfor fagfeltet, og det er vanskelig å få aksept for å alminneliggjøre begrep som er riktig innenfor den profesjonelle verdenen. Men det må og forklares til vanlige folk. Det har Halvard, som brukermedvirker, jobbet mye med.
– Det har vært en prosess. Og der må jeg si at fagrådene har vært tålmodige med brukerrepresentanten.
Bidra som brukermedvirker?
Hvis man ønsker å bidra som brukermedvirker, hva bør man gjøre?
– Meld deg inn i pasientorganisasjon. Det er det viktigste. For det er via pasientorganisasjonen at man kommer inn. Når det gjelder brukerutvalgene rundt om i helseforetakene, så er det lovbestemt at det skal være brukerutvalg. Perioden der er 2 år om gangen og helseforetakene spør pasientorganisasjonene. Så veien inn er via pasientorganisasjonene. Og så må man jo ha allmenn interesse av sette seg inn i arbeidet og være med innenfor i slike organ i spesialisthelsetjenesten. Jeg bruker en god del tid på det, sier Kjelås.
Høy kvalitet
– Kvalitetsregistrene blir årlig vurdert på kvalitet. De har en skala som kalles stadium. Det laveste er 1 og det beste er 4. Alle de 3 registrene jeg sitter i har kommet opp på høyeste nivå: 4 A. Mye av det henger sammen med at man må være flink på områdene PROM (pasientrapporterte utfallsmål) og PREM (pasientrapportert tilfredshet med helsetjenesten). Hva man spør pasientene om er viktig i slike registre og der har brukermedvirkeren en betydelig rolle som påvirker, avslutter Kjelås.