Norge rundt med LHL

– Å bli organdonor er en måte å gi noen en sjanse til et nytt liv. Det er en mulighet til å etterlate et positivt avtrykk på verden, også etter at du er borte, sier Joachim Vigtel Wallentin (35) fra Oslo.

Hele livet har Joachim vært syk. Under fødselen hadde Joachim lav fosterlyd. Det endte med hastekeisersnitt. Da legene lyttet på hjertet hans skjønte de at noe var galt.

– Siden han var en uke gammel har vi visst at han hadde hjertefeil. Det er en sjokkmelding å få, sier moren Elisabeth.

Joachim ble født med den sjeldne hjertesykdommen hypoplastisk høyresyndrom.

– Jeg pleier å si litt enkelt at han ble født med et halvt hjerte, det vil si at han ble født med et kammer som ikke fungerer. Det har vært steintøft. Særlig til å begynne med, for da var det ikke noe fremtid for Joachim. Legene sa: «Vi har ingen muligheter til å hjelpe ham». Jeg stakk hodet i sanden og tenkte at det kan jeg ikke forholde meg til for da kan ikke jeg leve. Jeg har bare forkortet perspektivene. Vi får ta et kvarter, en dag og gjøre det beste ut av det. Det har vært mye dramatikk underveis. Jeg har hatt mye dårlig samvittighet for ikke å se realiteten i øynene. Men jeg tror egentlig at det har vært en god forsvarsmekanisme for meg og familien. Det hadde jo ikke vært noe hjelp hvis jeg hadde kollapset, sier Elisabeth.

På bildet: Peder, Joachim og Elisabeth

Lillebroren Peder (34) har hele livet hatt en syk storebror.
– Fra jeg var liten så var det bare sånn det var. Det var inn og ut av sykehuset. Vi spilte TV-spill i sykesenga, og raste rundt i sykehuskorridorene i rullestoler.

– Det har vært utrolig fint å ha en bror som normaliserer situasjonen. Jeg ville ikke stå på pidestall å være det syke barnet. Det ene barnet som var prosjektet til mor og far, sier Joachim.

Peder har følt seg godt ivaretatt hele veien. – Alle som jobbet rundt Joachim tok også godt vare på meg. En gang da Joachim skulle ha veneflon fikk jeg krype opp i sengen og spille spill med ham. Vi hadde det mye gøy. Som barn finner du mye glede i lite. Farge på veggene, litt tegnesaker, et videospill og rullestoler vi kunne kjøre i.

Jeg hadde ikke mye å sammenligne med bortsett fra da jeg ble eldre og fikk venner med søsken. Selv om du vet om situasjonen, så blir du litt blasert også. Det er bare sånn det er, sier Peder. 
– Livet er som det er, skyter Joachim inn.

– Vi var i Tyskland da jeg var 10 år. Det var en operasjon (ablasjon av hjerteflimmer) som måtte gjøres. Det var ganske dramatisk, minnes Peder.

Operasjonen kunne ikke gjøres i Norge på den tiden, så de måtte til Bremen. Moren tenkte at dette var et familieanliggende, så alle måtte være med.

– Jeg tror det er viktig at alt skjedde som en enhet, og at ikke jeg bare ble sendt til besteforeldre så lenge, sier Peder.

Vi har en felles historie i forhold til det som har skjedd og det er veldig fint, sier Joachim.

– Det ga meg en trygghet at jeg var med. Selv om jeg ikke skjønte alt som skjedde, så følte jeg meg trygg på at han ble passet på av foreldrene mine. Det er kanskje først nå de siste årene, når han gradvis ble dårligere, og med hjerteflimmer på løpende bånd, at jeg har skjønt hvor alvorlig det er. Nå begynte det å treffe meg ordentlig. Vi har snakket om transplantasjon så lenge, sier Peder.

Lyst på livet

Joachim blir stadig dårligere og må ha et nytt hjerte for å overleve. Han blir satt på venteliste til hjertetransplantasjon i 2021. Men ventetiden blir lang.

Les mer om Jachim: Venter på et nytt hjerte

– Jeg kaller det et crescendo av venting. Jo lenger jeg ventet, jo sykere ble jeg. Du er alltid i beredskap for du kan få den telefonen når som helst.

Joachim skriver på en master. Han blir kjæreste med Petter og etter hvert blir de samboere. Han reiser og griper livet og tiden han har fått tildelt med begge hendene.

Jeg tenkte hele tiden: - Hva gjør jeg i dag for å forberede meg hvis jeg får den telefonen i morgen tidlig? Jeg visste at jeg kom til å bli satt ut en stund, så jeg hadde lyst til å gjøre alt jeg hadde cravings på. Jeg hadde så lyst på livet.

Samtidig blir han stadig dårligere. Han er utmattet. Tenk om de ikke finner en donor før det er for sent?

Kan jeg bli organdonor?

Alle kan si ja til organdonasjon, uansett alder, sykdom, helsetilstand eller medisinbruk. Du trenger ikke selv å vurdere om du kan være organdonor, eller ikke.

Bli organdonor →

Til enhver tid står det mellom 400 og 500 mennesker på venteliste for et nytt livreddende organ.

Tall fra Oslo Universitetssykehus

Er jeg for gammel?

Det er ingen øvre eller nedre aldersgrense for å si ja til å donere sine organer. Det er behov for organer til alle aldersgrupper. I Norge har donorer på over 90 år reddet liv. Du kan trygt si ja, uansett alder.

Er jeg frisk nok?

Hvis donasjon blir aktuelt etter din død, vil transplantasjonskoordinator og -team i samråd med legene på donorsykehuset vurdere om organene egner seg for transplantasjon. Dette baseres på prøvetakinger, kliniske undersøkelser, og tilgjengelige helseopplysninger om deg. Du kan trygt si ja, uansett hvilken sykdom du har, eller medisiner du eventuelt bruker.

Viktig at alle sier ja

Organdonasjon er kun mulig ved en halv prosent av alle dødsfall i Norge. Det er en lang rekke faktorer som bestemmer om det er medisinsk og praktisk gjennomførbart. Blant annet må man dø som følge av en hjerneskade ved et av landets donorsykehus. Det gjennomføres i overkant av 100 donasjoner årlig i Norge, noe som gir rundt 400 organer. Det er viktig at så mange som mulig sier ja til organdonasjon.

NÅ skjer det

Så en vintermorgen, for rundt et halvt år siden, ringer telefonen som endrer alt. Telefonen som endrer hele fremtidsperspektivet. De har funnet et hjerte til Joachim!

– Den dagen var helt forferdelig. Jeg fikk telefonen, kom inn på akutten, barberte hele kroppen, fikk veneflon og skjønte at nå skal det skje. Da falt jeg helt sammen.

Etter 30 år gikk det opp for meg at NÅ skjer det.

Moren haster til sykehuset så fort hun kan. Det tar rundt to timer å gjøre Joachim klar for operasjonen. Joachim vet det er en krevende operasjon som i verste fall kan gå galt. Han er redd. Han har forberedt seg i tilfelle det verste skulle skje. Han har spilt inn en avskjedshilsen til vennene sine, og nå ligger han på sykesengen og må si ha det til mamma, til kjæresten Petter, han ringer til pappaen som var på vei i bilen fra Sørlandet og til lillebroren som var på jobb.

– Det var intenst, minnes han.

For de pårørende er timene med Joachim på sykehuset utrolig følelsesladde og vanskelige.

– Du slipper på en måte tak i alt. Du har ingen garantier, sier moren.

Rett før Joachim blir lagt i narkose repeterer han for seg selv: «Jeg skal ikke dø!» - Det var en god halvtime der hvor jeg tenkte at nå er det ha det. Jeg begynte å tenke på: Hva skal skje med mine ting? Man har jo ekstremt gode prognoser på transplantasjon, men min var ekstra komplisert. Det er ikke gjort så mange sånne operasjoner i Norge eller på verdensbasis. Rett og slett fordi de visste ikke hva som møtte dem der inne.

I KOMA: På grunn av den medfødte hjertesykdommen måtte Joachim ligge i koma i ni dager etter operasjonen. Foto: Peder V. Wallentin / Privat

– Her var det et halvt hjerte som skulle tas ut og et helt som skulle settes inn. Det var mange flere ting som måtte stemme, sier Elisabeth

– Sånn sett var det en mer risikabel operasjon. Men legen sa: det går bra med dem jeg opererer. Ikke alle land gjør det med dem som er født med hypoplastisk høyre. De ser på det som for stor risiko, sier Joachim.

Godt å være sammen

Mens Joachim blir operert samles familien hjemme hos foreldrene i Oslo.

– Jeg skulle uansett ha middag med familie den kvelden. Jeg ringte Petter, som egentlig skulle ha søsteren sin på besøk, og sa at de begge kunne komme til oss hvis han ville. Min erfaring er at det er mye bedre å komme sammen enn å sitte alene. Det var så godt å være sammen da. Vi kunne sitte og gråte og le. Vi var fullstendig i sjokk, forteller Elisabeth.

– Petter var imponert over mamma som samlet alle og lagde middag selv om det var en helt krisesituasjon, minnes Joachim.

Etter 5–6 lange og intense timer ringer telefonen til moren. Operasjonen er ferdig. Det gikk mye fortere enn det de trodde. Alt hadde gått bra. Lettelsen er enorm.

Joachim våkner fra narkosen

– Jeg lå de første 6 dagene i respirator og så var jeg oppe i 12 timer. Det var et helvete. Jeg hadde så mye delir, og så for meg masse ting som ikke skjedde. Han må tilbake i respirator i to dager til. Og med en ny oppvåkning.

– Jeg våknet med det plastrøret i munnen. Da kan du ikke snakke, for det er nede i lungene dine. Det er traumatisk å våkne fra en hjertetransplantasjon, og jeg våknet på en måte fra to, minnes Joachim.

Han er ikke seg selv når han våkner

– Det så jeg veldig godt at er et problem for de pårørende. Jeg var helt ute og kunne ikke rasjonelt si at dette ikke var meg da. De pårørende får en helt annen versjon av deg. Den første uken jeg var våken, etter å ha ligget i respirator, sov jeg nesten ingenting. Da fikk jeg fire typer sovetabletter og en som gikk intravenøst. Jeg sov fremdeles ikke for jeg hadde så mye angst. Jeg ble henvist til en psykiater på sykehuset som var hos meg i starten to ganger i uken. Da ordnet alt seg. Da hun sa at jeg hadde fått PTSD, ble det et magisk ord. For meg ble det en måte å forstå at det jeg føler på nå, det er ikke meg. Da kunne jeg legge meg den natten og tenke: dette er bare PTSD og så la jeg det litt bort. Da sov jeg plutselig mye bedre. Delir oppleves så virkelig.

GOD STØTTE: Kjæreste og samboer Petter Normann Dille (39) har vært en uvurderlig støtte for Joachim. Foto: Petter Normann Dille / Privat

Vellykket operasjon

– Operasjonen gikk veldig bra. Selv om det fulgte med noen komplikasjoner i etterkant. Jeg fikk nyresvikt etter operasjonen og var på dialyse hver dag i 6 uker. Psykiateren min sa: «Dette har vært en operasjon uten komplikasjoner». Jeg sa: «Ja, bortsett fra nyresvikt og urinsyresgikt og sånn». Hun sa: «Det er ikke en komplikasjon. Det er sånn man bare må regne med». Jeg gråt i 6 uker der jeg satt i et dialyserom. Dialyse er og ganske krevende for kroppen.

Vi har vært så heldige at legevitenskapen har tatt deg igjen. Vi kunne ikke bodd i et bedre land enn Norge, sier Elisabeth.

– Vi hjertepasienter er en pasientgruppe med ganske høy status. Det forskes mye på det og man føler seg veldig sett og blir godt ivaretatt. Jeg kan med hånden på hjertet si det. Det har jeg følt hele livet mitt. Det har vært åpne dører hele veien, sier Joachim.

Livet etter transplantasjonen

I 35 år har Joachim sett hjertet sitt på ultralyd. Han husker godt da han så det nye hjertet på ultralyd for første gang.

– Jeg har vært på så mange kontroller og vet hvordan hjertet mitt ser ut. Siden jeg var to år har jeg visst hvordan et hjerte ser ut, helt til jeg så mitt nye hjerte på ultralyd. Det gikk fra å være to sorte hull med en klaff imellom og nå er det fire øyne (kamre) med masse blod som strømmer gjennom i alle retninger. Da begynte jeg å grine. Det var fint. Og det gikk opp for meg hva som har skjedd. Det kan nesten ikke bli mer mirakel. Lunger er et tegn på pust og liv, men hjertet er det i enda større grad. Hjertet er motoren vår, det er det som holder oss i gang, det er kjærlighet. Det er så mye symbolikk i hjertet. Så når du bytter ut det føles det veldig stort, også poetisk. En sykdom som er kronisk, som du er født med, former jo identiteten din, hvem du er etter hva du klarer. Og når du skal gi opp det så er det rart. Det er en spesiell følelse.

Jeg er mitt samme gamle jeg på alle mulige måter, men nøkkelordet hos meg er frihet. Nå kan jeg gå fra jobb og gå dit jeg skal. Jeg kan gå hvor som helst. Og det er en mye større frihet enn jeg tenkte det kom til å være, sier Joachim.

– Nå, når ventetiden er over er det veldig spesielt. Joachim har verdens beste pappa og vi har holdt sammen. Vi har vært to hele veien. Det er ganske mange forhold som ryker når man går gjennom så mye dramatisk. Vi har levd med dette i 35 år. Jeg har egentlig holdt pusten i 35 år, for du har ikke kunnet kjenne etter hvordan det egentlig er. Det er først nå jeg begynner å puste og det treffer meg. Jeg skjønner nesten ikke hvordan vi har kommet oss gjennom dette, sier Elisabeth.

– Nå er livet helt fantastisk! Jeg har aldri før hatt en varm følelse i kroppen som man får når man trener. Jeg har hatt så lite blod som pumper gjennom kroppen. Men den varme følelsen du får i nakken når blodet pumper gjennom muskler, den følelsen fikk jeg rett etter at jeg stod opp fra sykesengen. Nå krever det at jeg jobber for å få den følelsen. Jeg elsker å trene og elsker å få den følelsen. Jeg er litt grenseløs, for jeg er langt forbi der jeg noen gang har vært i fysisk form. Jeg er akkurat tilbake 100 prosent i jobb. Det er så sykt deilig!

– Før operasjonen pumpet hjertet til Joachim 7 liter blod i minuttet, nå pumper det 14, så det er en utrolig overgang for alle organer i hele kroppen, legger Elisabeth til.

35 års ventetid er over. Takket være at noen sa ja til organdonasjon får Joachim leve. Han er ubeskrivelig takknemlig både overfor donoren og de pårørende.

"Det betyr alt", sier han.

Det nye hjertet pumper livskraft inn i Joachim hvert sekund, og blodstrømningene jager rundt som livsgivende virvelvinder. Det er så vilt at det går an! Og en sånn enorm frihetsfølelse, sier han.

Joachim planlegger resten av livet. Han skal reise og oppleve, trene, jobbe og ikke minst skal han selv si: JA! Til sommeren gifter han seg med Petter og for første gang på 35 år kan han med hånden på hjertet si at han har hele livet framfor seg!

Si JA til organdononasjon!

Ved å fortelle sin historie ønsker Joachim å gi et bilde av hvordan prosessen rundt en hjertetransplantasjon er.

https://organdonasjon.no/

– Jeg ønsker å skape bevissthet rundt organdonasjon. Du må si til de pårørende at det er noe man ønsker. Det holder ikke bare å registrere seg på nettet. Man må snakke om det mens man er frisk og ikke vente til sjokket kommer. Jeg er 35 år og har fått et hjerte til en som er ca 35 år.

Jeg er veldig glad i det hjertet jeg har fått. Takket være det kan jeg leve lenger, og få mer frihet i hverdagen fordi jeg fysisk kan gjøre det jeg vil. Jeg har ikke noen begrensninger fysisk mer enn hva andre har. Kirurgen kalte hjertet jeg har fått: Et prima hjerte!

Joachim fortalte denne høsten sin historie i podkasten "Vendepunktet" (Podme) som gir et nært innblikk i hvordan mennesker takler livets store utfordringer, og ledes av Catrin Sagen.