Fighteren Johanne Marie
Da Johanne Marie Hemnes fikk hjerneslag som 18-åring måtte hun ikke bare kjempe mot en alvorlig sykdom, men også mot et helsevesen preget av dårlig organisering og store forskjeller i oppfølgingstilbud. Men 21-åringen er også et eksempel på hva god og effektiv rehabilitering, sammen med sterk egeninnsats og livsvilje, betyr for den som rammes av slag.
I dag studerer og trener Johanne Marie, og hun bruker tid sammen med venner. For de fleste på hennes alder virker dette som dagligdagse selvfølgeligheter. For den unge Oslo-kvinnen kunne livet tatt en helt annen vending.
Slaget
Vi går noen år tilbake, til en dag i februar 2017: Johanne Marie skal gjøre seg klar til skolen, men faller plutselig om med lammelse i hele venstre side. Foreldrene er hjemme og skjønner hva det er, og de ringer etter hjelp. Foreløpig går alt "etter boka". Men så skjer det som ikke skal skje: Pasienten som kjemper for livet blir sendt mellom sykehus i hovedstaden før hun endelig blir operert: To og en halv time etter at hun ankom første sykehus med hjerneblødning og over tre timer etter at ambulansen var varslet.
21-åringen minnes hvordan livet ble snudd på hodet etter den dramatiske hendelsen. Den første tida hadde hun lammelser på høyre stemmebånd og kunne bare hviske. Hun var også lam på venstre side.
Framgangen fra februar 2017 til nå har vært helt ekstrem! Da jeg våknet på Rikshospitalet etter å ha ligget i respirator i tre uker, kunne jeg ikke snakke, spise eller sitte selv. Så nå å kunne bevege meg omtrent fritt rundt på to ben, og leve et «normalt» liv, er noe jeg aldri kommer til å ta forgitt igjen, sier hun stille.
Lang rehabiliteringstid
Etter sykehusoppholdet var Johanne Marie tre måneder på Sunnaas sykehus. Noen husker henne kanskje fra NRK-programmet "Helene sjekker inn" med Helene Sandvig, som hun deltok i mens hun var på sykehuset på Nesodden. Deretter fulgte to uker på Jeløy Kurbad i Moss. Så kom hun hjem. I november 2017 fikk hun plass på Oslo kommunes Forsterket rehabilitering Aker (FRA). Det skal vi komme tilbake til.
Se episoden med "Helene sjekker inn" fra Sunnaas sykehus på tv.nrk.no
I år ble russefeiringa amputert av Covid-19. De fleste ungdommer kan se tilbake på tapt russetid som en forsikring mot et virus de ikke fikk. Johanne Marie måtte også avlyse sin russetid. Hun kan se tilbake på avlyst russefeiring som starten på en beinhard kamp for å kunne lære seg å gå igjen og gjøre ting som andre tar for gitt.
Tilfeldighetenes helsevesen
Når Johanne Marie kommer til FRA, starter en framgang som er imponerende, og vi skal straks fortelle om den. Men først, for å illustrere vårt poeng om forskjeller i tilbud til slagrammede, tar vi med følgende faktum: Det var ikke opplagt at den hardt rammede slagpasienten skulle få komme til FRA. Hun forteller:
Jeg har vært superheldig med treningen jeg har fått fra 2017 til nå. Men det er kun tilfeldigheter som har gjort at jeg får og har fått så god oppfølging som jeg har hatt.
Den første tilfeldigheten som har hjulpet meg er at jeg bor i Østensjø bydel. Det betyr at jeg har fått en fantastisk flink fysioterapeut med spesialisering i nevrologisk fysioterapi. Hos ham trener jeg mest styrke og øvelser etter Bobath-metoden (metode til å stimulere til normal bevegelse, funksjon og kontroll).
Den andre tilfeldigheten er at jeg møtte en sykepleier fra FRA i en konfirmasjon høsten 2017, som fortalte meg om tilbudet der. Da tok jeg det opp med min koordinator i bydelen, og hun søkte meg inn. Etter at søknaden var sendt tok det kun få dager til jeg ble kontaktet, og jeg fikk komme å ta en treningsøkt på FRA dagen etter. Etter det har jeg vært innlagt i mange uker, samt har fått lov til å komme på oppfølgingstimer én til to ganger i uka.
Avgjørende FRA-tilbud
Johanne Marie utdyper hvordan FRA-tilbudet har hjulpet henne videre.
– Opptreningstilbudet jeg har fått på Aker har hatt mye å si for både min fysiske og kognitive rehabilitering. Kondisjonen min og den generelle utholdenheten er blitt ekstremt mye bedre. Jeg har også opparbeidet meg en veldig god balanse. Grunnen er at fysioterapeutene på FRA har hatt mulighet til å utfordre balansen min i trygge forhold, forteller hun.
Det er sterkt å høre hvor mye et velfungerende rehabiliteringstilbud betyr for en slagrammet, og hvor avgjørende det er for hvordan man kan leve livet sitt videre.
– Alt med tilbudet jeg har fått fra FRA har vært bra, sier Johann Marie entusiastisk, og fortsetter: Ikke bare er selve treningsformen ekstremt bra, men motivasjonen jeg får fra de engasjerte og superflinke terapeutene gjør treningen utrolig morsom og givende. Dette tror jeg både gjelder meg - en veldig energisk 21 år gammel jente - men også de eldre pasientene som er innlagt der av forskjellige grunner.
I en annen sak i SlagNytt forteller vi at behovet for plasser ved FRA er større enn tilbudet.
Jeg ønsker at kommunen innser hvor fantastisk tilbudet på FRA er, både for andre i min situasjon, men også for andre med andre type utfordringer. Jeg ønsker at det er flere enn bare pasienter fra Oslo som kan få tilbud om slik trening, da jeg er sikker på at det vil hjelpe så mange andre over hele landet, sier 21-åringen engasjert.
Framtida
Ikke alt går på skinner, engasjement og ståpå-vilje til tross.
– På Universitet i Oslo studerer jeg pedagogikk, men synes det er veldig tungt å studere etter slaget. Det tapper ekstremt mye krefter, så det er nok sannsynlig at jeg må revurdere mitt valg av studie, og hoppe over til en mer praktisk utdanning.
Men som 21-åring har Johanne Marie livet foran seg, så hvordan tenker hun om framtida?
– Jeg prøver å ikke planlegge alt for langt fram i tid, men et mål jeg har er å bli så selvstendig som mulig. Det betyr at jeg vil klare å kunne bo alene, få meg en jobb jeg trives i, og betale mine egne regninger.
Johanne Marie, som har vært gjennom så mye og som har kjempet så hardt, hvilket råd vil hun gi til andre?
Mine råd til andre slagpasienter er alltid å tenke positivt og være positiv, ta en dag av gangen, og aldri gi opp!
Les mer i magasinet SlagNytt & Afasiposten
SlagNytt & Afasiposten er LHL Hjerneslag og Afasi sitt magasin om hjernehelse, hjerneslag og afasi. Magasinet inneholder nyheter, temaartikler, kronikker og intervjuer med brukere og eksperter.