Kjærlighet i slag og afasi
Det første møtet skulle bli starten på en lang kjærlighetsreise for Trine-Marie og Trond Andre.
Jeg er kjæresten til Trond Andre, ikke helsepersonell. I starten av forholdet fant paret Trine-Marie Hagen og Trond Andre Johannessen det nødvendig å minne om dette fordi vernepleieren Trine-Marie traff Trond Andre rett etter slaget hans. Da hadde han store utfordringer. Men det første møtet skulle bli starten på en lang kjærlighetsreise.
Det er en regntung novemberdag i 2022. Sammen med flere titalls logopeder ankommer et par Statpeds lokaler på Hovseter i Oslo. De har tatt turen fra Fredrikstad. Nå skal de fortelle om hvordan afasihverdagen er for par. De er spent. Men de er godt forberedt. Fra første ord bergtar de salen med en historie full av kjærlighet, varme og humor, men også en beretning om utfordringer og humper i veien.
Nå skal vi spole tida tilbake til 2007, to år etter at den tidligere ortopediteknikeren Trond Andre hadde fått slag som følge av tre blodpropper. På det tidspunktet var situasjonen for den 34-år gamle mannen alvorlig. Ikke bare var språket så godt som borte, han hadde også lammelse på høyre side. Mens han lå på sykehuset fylte han 35 år. Da kom lege og sykepleiere inn på rommet hans, og med tårer i øynene, sang de bursdagssangen.
Deretter skulle det bli fem opphold på Sunnaas sykehus. I denne perioden, etter ca. et halvt år, kom det to epilepsianfall som satte han noe tilbake. I behandlingen fikk Trond Andre logoped på sykehuset, på Sunnaas og i hjemmet.
Ble nysgjerrig
For å koble Trine-Marie og Trond Andre tar vi med historien om hvordan de ble kjent. På et tidspunkt opprettet Trond Andres eldste datter en profil for han på nettstedet Nettby. Noen gode venninner av Trine-Marie hadde gjort det samme for henne.
Parforhold når en har afasi
Intervju med Trine-Marie Hagen og Trond Andre Johannessen.
Jeg leste profilen til Trond Andre, som skrev at han hadde afasi. Jeg hadde jobbet med afasi hos eldre på sykehjem tidligere, og ble nysgjerrig på dette hos en som var så ung. Og vi fikk kontakt. Men man kan trygt si at det var spesielt. På dette tidspunktet kunne Trond Andre si navnet sitt, ellers nesten bare ramse opp ukedager, si ok og svare ja eller nei. Og mye av det kom hulter til bulter.
Da de ble kjent bodde hun i Lier og han i Fredrikstad. De begynte å pendle for å møte hverandre.
Da måtte han pent begynne å svare. Jeg reiste ikke til Fredrikstad en fredag for å sitte taus hele helga, ler Trine-Marie.
Men fra spøk til alvor: Dette gjorde at språket bedret seg kraftig de to-tre første årene. Det gikk fra få ord til å kunne snakke godt, utgangspunktet tatt i betraktning.
En utfordring i logopedoppfølgingen var at Trond Andre slet med kraftig fatigue. Da han to ganger som følge av dette ikke møtte opp til time, mistet han tilbudet.
Trond Andre kan sies å ha vært kreativ i sin mestringsstrategi. Der mange andre med fatigue og afasi hadde isolert seg, valgte Trond Andre i denne perioden å gå på by´n. Enten alene eller sammen med kamerater. Da tusla han rundt og snakket med kjente og ukjente. For Trond Andre var dette en måte å få tilbake litt av livet sitt på, som han oppfattet hadde gått i tusen knas.
Trine-Marie og Trond Andres råd til andre par
Ha tålmodighet og ikke gi opp, er Trine-Marie og Trond Andres hovedråd til andre slag- og afasipar.
For å klare dette er de tydelige på et annet viktig råd:
Snakk sammen. Uansett om dere så må bruke fire timer!
For paret er det naturlig å snakke om alt, fra det intime og følelser til små og store saker.
Her er vi rett og slett flinke, fastslår Trine-Marie.
Hun forteller at de ofte går nøye gjennom hva som har skjedd gjennom dagen. Spesielle episoder får mye oppmerksomhet, slik at Trine-Marie kan hjelpe Trond Andre i etterkant, om nødvendig.
Trond Andre selv er flink til å ta bilder med mobilen når han er på noe, slik at det skal bli enklere å gjenfortelle til Trine-Marie.
Om det skjærer seg - om vi for eksempel krangler litt eller en av oss blir sint - så tar vi en pause og prøver igjen senere, forteller Trond Andre.
Både Trine-Marie og Trond Andre er klare på at alle par må finne sin egen vei videre.
Og de bruker mye humor, og ikke sjeldent ler de av seg selv.
Fordommer og uvitenhet
De fleste kan forstå at å få et slag eller være pårørende til en slagrammet kan være krevende. Lammelse, afasi, synsforstyrrelse, fatigue, personlighetsendring, er bare noe av det som kan være stikkord fra en slaghverdag.
Om ikke Trond Andres afasi og andre utfordringer for paret har vært nok, har de også fått møte noen av fordommene som finnes midt iblant oss.
Noen sier rett ut at Trond Andre må jo være dum fordi han har afasi, forteller Trine-Marie, noe som selvsagt både gjør vondt å oppleve og fortelle om.
Alle i salen vet at det selvfølgelig ikke er riktig. For her er Trond Andre blant likemenn og -kvinner. Riktignok er ikke Trond Andre logoped, men innsikten og forståelsen er ikke annerledes.
For de fleste kunne en merkelapp som dum gitt en stor knekk. Men Trond Andre har ikke latt seg knekke, og de som gir uttrykk for uvitenhet, er heldigvis få. Hadde Trond Andre latt seg knekke av dette, hadde han ikke klart å møte de andre utfordringene heller. Som mange andre med afasi eller andre følger av slag, for eksempel balanseproblemer, har også han blitt møtt med andre beskyldninger.
Det er ikke få ganger jeg har fått høre at jeg må være full, forteller Trond Andre.
Selv om ikke Trine-Marie og Trond Andre liker å snakke om seg selv, er bidraget til innsikt de gir av stor betydning for så vel logopeder og helsepersonell som for slagrammede og pårørende.
Tålmodighet og optimisme! Det er viktig å være tålmodig og ikke gi opp, sier Trond Andre om hva som er viktig den første tiden etter at man har fått afasi.
Med andre ord er ikke det beste rådet til den som har afasi ulikt det beste rådet de også har til par.
Trond Andre har et eget motto, som han gjerne oppfordrer andre til å inspirere seg til å bruke: Jeg er glad jeg lever.
Tips: Bruk slag- og afasi-kortene
Har du utfordringer etter hjerneslag som kan bli feiltolket, så ha «slagkortet» eller «afasikortet» Gi tid i lomma som backup.
– Det burde være unødvendig, men virkeligheten er dessverre ikke ideell. Da kan det være greit å ha et bevis på at man har noen utfordringer ikke alle andre har, sier spesialrådgiver på afasi, Marianne Brodin, og helsefaglig rådgiver og slagsykepleier Marita Lysstad Bjerke.
Bjerke har eksempel på at kortene har blitt brukt for eksempel for å få dempet lyden på et musikkanlegg på en restaurant.
Alle nye medlemmer får tilsendt kortene i velkomstbrevet. Har du det ikke, men ønsker det tilsendt, send e-post til med adressen din.
Parets råd til logopeder: - Bli kjent!
Bli kjent med den dere har foran dere, er Trine-Marie og Trond Andres klare råd til logopedene.
De mener at det er avgjørende at man i oppfølgingen av en person med afasi fokuserer på det som er interessant for pasienten. For som Trond Andre sier:
Man er ulike individer selv om man har afasi.
Og deres tredje rådet er: Ha humør!
Logopedråd om afasi til par
For oss logopeder er det veldig sterkt å høre og lese Trine-Marie og Trond Andres historie, sier Monica Irene Norvik), seniorrådgiver i afasiteamet i Statped og forsker ved Universitetet i Oslo.
Det at Trond Andre erfarte at han mistet logopedtilbudet, er utrolig trist å høre. Vi er klar over at mange kommuner dessverre har et mangelfullt logopedtilbud. Ellers lar vi oss røre over denne vakre kjærlighetshistorien. Måten de bruker humor på er imponerende. Og de viser jo at det å ha gode samtaler ikke trenger å være umulig, selv når man har afasi, påpeker den erfarne logopeden.
Norvik, som er logoped med doktorgrad i klinisk lingvistikk, gir følgende råd om kommunikasjon til par hvor den ene har afasi:
- Unngå bakgrunnsstøy, mange synes det er forstyrrende.
- Ha fokus på hverandre.
- Ta dere god tid.
- Aksepter lengre pauser.
- Bruk gjerne flere former for kommunikasjon, for eksempel ved å tegne, skrive, peke og bruke bilder eller mobiltelefon.
- Dersom du ikke blir forstått: Prøv å omformulere.
- Dersom du ikke helt forstår hva den andre prøver å si: Spør for å kontrollere at du har forstått rett.
- Av og til må man gi opp å forstå og heller prøve igjen senere.
- Rett opp misforståelser hvis det er nødvendig, noen ganger er det ikke nødvendig.
- Spør eller avtal om personen med afasi ønsker hjelp.
Samlivskurs: Å leve sammen med afasi
Å leve sammen med afasi kan være utfordrende, både for personen som har blitt rammet og for pårørende. Språkvansker kan vanskeliggjøre kommunikasjonen for begge. I dette kurset bidrar fagpersoner, personer med afasi og pårørende med refleksjoner rundt hvordan man kan møte utfordringer i et samliv når en har afasi.