Norge rundt med LHL

– Et smil tilbake hos en slagrammet eller pårørende forteller oss at vi har oppnådd noe, sier ekteparet fra Oslo.

I 2016 fikk Ove hjerneblødning og Liv fikk en ny pårørenderolle. De siste årene har de dukket opp i ulike roller i slagmiljøet og LHL. I 2019 tok Ove sammen med et par andre initiativet til det som i dag er LHL Hjerneslag og Afasi Oslo og Akershus. I dag har begge flere likeperson- og brukerrepresentantroller.

Dager og kvelder fylles med ulike oppdrag som frivillige.

Gjennom disse rollene har de møtt mange mennesker som har fått endret sin hverdag. Den erfaringen har de også selv.

Det er ikke bare den som får slaget som blir slagrammet, sier Ove.

– Jeg fikk ikke et slag i hjernen, men i ansiktet, tenker Liv.

Mye erfaring

Liv og Ove har vært gjennom mye. Ikke bare har Ove hatt slag, men han har også flere krefttilfeller. Liv sliter med senfølger etter covid-19.

Ekteparet kan sies å være realister. Noe av det første Liv begynte å tenke på da Ove fikk hjerneblødning var; hva nå? Må vi flytte fra huset? Må vi bygge om?

– Det er ikke hans tur, har jeg tenkt hver gang det har skjedd noe med Ove, sier Liv. Ove, som har et langt yrkesliv bak seg som sivilingeniør og som har jobbet verden over med sikkerhet og militær kommunikasjon, minnes fortsatt alvoret fra 2016. Den anerkjente kirurgen ga han følgende beskjed:

Får vi ikke operert kan det gå bra én dag, én uke eller én måned. Men du kommer til å dø.

Får vi operert, er vi nesten sikre på at du ikke dør. Det ble mye informasjon på én gang, så jeg tok en sovepille, og ble operert neste dag, forteller han.

Hjelp

Opp gjennom årene har Ove møtt mange som har vært gjennom tøffe opplevelser. Han husker spesielt en yngre kar han møtte, som virket å ha gitt opp. Han ville i utgangspunktet ikke si noe. Ove snakket med han og støttet han. Det viste seg at de hadde fått samme hjerneblødningsdiagnose, som bare et fåtall i året får. De hadde blitt operert av samme kirurg. Senere møtte han vedkommende igjen og så store og positive endringer.

Oves råd til slagrammede

Bruk tida riktig: Noe kan du ikke gjøre noe med. Mye kan du fortsatt gjøre. Bruk tid på det du kan og ikke bruk tid på å fortvile over det som er tapt.

Respekter og forstå dine pårørende: Husk at situasjonen er vanskelig for de pårørende. Men fortell også om hvordan du har det: Sett ord på det.

Trening er avgjørende: Trening er både fysisk og psykisk bra. Men trening er ferskvare, så du må holde den vedlike.

– Hjerneslag er ikke en sykdom du kan behandle med medisin. Det er en skade som du må leve med, men hvor du gjennom hjelp og egeninnsats kan redusere konsekvensene, sier Ove.

Også Liv påpeker det samme. Hun mener at man må ta tida til hjelp. – Man må se de små tingene som endrer seg. Som pårørende kan du gjøre den som har hatt slaget oppmerksom på det som han kanskje ikke ser selv, men som du ser.

Når man får hjerneslag i relativt ung alder, slik Ove gjorde, er ofte den nærmeste pårørende også i arbeid. Men Liv var heldig og fikk forståelse hos sin arbeidsgiver.

– Ta den tida du trenger, var beskjeden. For Liv ble det å kunne hensynta Ove, men også få være på jobb når hun kunne, en styrke.

Lang reise

Paret som giftet seg i 1976, og som har hengt sammen siden de traff hverandre som henholdsvis 14- og 16-åringer i Risør, mener det er en fordel at de nå har samme engasjement.

Vi har alltid gjort ting sammen, selv om vi i våre roller nå opptrer mest hver for oss. Og vi snakker mye sammen. Nå kan vi dele erfaringer.

Det er en lang reise Liv og Ove har vært på siden 2016. På lange reiser skjer det mye. Det har det også gjort for dem. Ikke minst i form av at Ove har opplevd en positiv utvikling innen hjerneslagbehandling. Det er en utvikling hvor han ikke bare har observert den som tidligere pasient, men også som aktiv deltaker. I mange år kan Ove sies å ha vært en av de ledende «slaglederne» i det norske slagmiljøet. Han har vært pådriver og involvert i en rekke viktige endringer, fra registrering av hjerneblødning i Norsk hjerneslagregister til én-dør-inn for slagbehandling ved Oslo universitetssykehus.

Har vi sett den samme utviklingen i pårørendestøtten, spør vi Liv.

– Nei, mener hun, og slagekteparet fra Oslo er enige om at det nå må gjøres en større innsats for pårørende. Verken Liv eller Ove blir arbeidsledige med det første.