Norge rundt med LHL

– Pårørende er den skjulte pasienten, sier Anette Solheim. Hun er gift med John Solheim som sitter i styret i LHL IPF og hun er likeperson for pårørende til personer som har sykdommen IPF.

Å stå på sidelinja og se at den du er glad i blir syk er vanskelig.

– Å takle forverring er enda mer krevende. Da er det lett å kjenne på overveldende følelser. Der man i det ene øyeblikket heiet på partneren sin, kjenner man plutselig på sinne, fortvilelse, utilstrekkelighet og urettferdighet. Men gi rom for det. Det er en livsendring for begge parter som skal tilpasse seg en ny hverdag, sier Anette.

Etter mange runder med spesialister ble ikke John bedre. Hun, som hans nærmeste, opplevde å ikke innfinne seg med situasjonen «Men Anette», sa John, «Jeg har jo vært hos de beste spesialistene. Vi må bare innfinne oss med at det er sånn det er.» «Det kan jeg ikke», sa Anette. «Jeg kjenner deg, og det her er ikke riktig. Du må ha fått en feil diagnose.»

– Han måtte gi seg, for jeg er så sta. Man blir sta av å stå på siden. Han kom til nye spesialister med mye utredning. Så kom de heldigvis til en ny diagnose. Det var IPF. Han hadde gått på feil medisiner i mange år, og nå kunne vi endelig se at nye medisiner kunne virke slik de skulle for hans sykdom. Alt falt på plass i forhold til hele hans helsesituasjon.

Les om lungefibrose

En god samtalepartner

Siden den dagen har de ikke sett seg tilbake.

– Nå er vi begge lettet over at det fantes et svar på gåten. Vi har valgt å sette fokus på hva vi har og hvordan vi best mulig kan tilpasse livet vårt etter sykdommen. Men også like mye hvordan sykdommen kan tilpasse seg vårt liv og det livet vi ønsker å leve, sier Anette.

De har begge valgt å engasjere seg som frivillige i interessegruppen LHL IPF.

– Det er givende for oss begge. John legger ned et utall timer for dette fellesskapet. Det gir mer mening enn hva det koster i krefter. Vi, som pårørende, kan lett kjenne på avmakt. Kanskje mest fordi vi vet at det ikke er noe å gjøre for å få sykdommen til å forsvinne. Det vi vet er at livet ikke blir helt som det var. I kjølvannet av denne sykdommen kommer derfor mange spørsmål til syne. Man kjenner behov for informasjon og kunnskap om alt hva det vil innebære. Google er ingen god sparringspartner i så måte. Man kan kjenne på en ensomhet og et behov for å snakke med noen i samme situasjon. Der familie og venner er en viktig støttespiller kan en likeperson for pårørende også være en god samtalepartner.

Det er ikke uvanlig at både den som er syk og den som er pårørende underrapporterer sine tanker og bekymringer.

– Ingen ønsker å være en belastning. De beste intensjoner og omsorg man har for hverandre kan likevel bli til usikkerhet. Åpenhet om følelser tilknyttet situasjonen kan være til god hjelp for begge parter. Balansen i forholdet kan endres. Man skaper nye situasjoner man må forholde seg til. Kanskje endres roller og ansvar. Man kan stå overfor beslutninger man må ta alene eller med god støtte, flytte til leilighet eller mindre bolig, hvordan skal ferien tilbringes fremover? Sammen eller alene? Kortere reiser og opphold, med eller uten oksygen og annet medisinsk utstyr?

– John og jeg reiste i 2017 til Egypt og opplevde et av verdens 7 underverker som fortsatt eksisterer. Den vakre Kyopsis-pyramiden utenfor Kairo. Den gangen var jeg mest opptatt av historiske attraksjoner og bofasiliteter. I dag er jeg mest opptatt av å vite hvor nærmeste sykehus er. John kaller det en unødvendig bekymring, jeg kaller det realisme.

Ikke vær redd for å ta plass som pårørende

– Vis at du trenger den som er syk. Vi har alle et behov for å føle oss anerkjent og sett. Har du en bucketlist? En liste med drømmer du ønsker å oppnå i livet? Noe for deg selv og noe sammen med din kjære? Sykdom og andre utfordringer kan endre denne listen og våre drømmer. Kanskje det ikke ble mulig å bestige Kilimanjaro i Afrika eller gå Birken før man er 60.

Man kan lage seg nye drømmer og mål som passer til en ny hverdag.

– Da kan selv duften av strandroser, hender på sollunkent svaberg en sen midtsommerdag, fint virke større, og enda større enn de høyeste fjellkjeder. For reisen til et underverk kan komme i mange innpakninger!

Kanskje vi skulle tenke tilbake på barnlige somre. Der undringen var ny og alle vingespenn var brede. Der vi levde øyeblikk og ikke dager.

Vi utvikler oss som mennesker gjennom nuet og den dagen vi valgte å elske hverandre gjennom tykt og tynt i gode og dårlige dager, da tror jeg ikke vi helt visste hva vi forpliktet oss til. Å ville elske på tross av, og ikke på grunn av det, er den aller største kjærlighetserklæringen jeg selv kan velge i dag.

– Vi kan finne mestring og nærhet som pårørende. Det å føle på lagånd kan være mektig. Johns trygge team med fastlege, spesialister og nærmeste familie. Det er likevel også viktig å ta vare på seg selv som pårørende. Pleie egne plager eller sykdommer og pleie tid til egne interesser gir overskudd og mening. En livslang interesse for kunst og kultur har vært min vei til balanse på krevende dager. Å skrive, male og skulpturere gir enda større mening nå enn det gjorde . Likeledes gir ballett og opera påfyll av glede og styrke.

Spar kreftene til å gjøre mer av de tingene som virkelig betyr noe for deg som pårørende og den som er syk. Gjør alvor av det å oppfylle noen av drømmene dere har sammen. Slå ut håret!

Det er ingen klisje når jeg sier at du er sterkere enn du tror.