Ruben Drengsrud Dahl fra Lier har vært syk hele livet. Eller oppvokst i en oppoverbakke som har stjålet all oppmerksomhet og fritid, som han selv karakteriserer det. Men nå er 28-åringen både utdannet bibliotekar og har funnet kjærligheten.
Publisert
Oppdatert
Når LHL Hjerneslag Ung Buskerud skal revitaliseres, så står Rubens historie og erfaring på programmet. Kanskje ikke så unaturlig, siden han kom inn i LHL Hjerneslag og Afasi som 22-åring. Siden da har han vært aktiv i det lokale ung-nettverket. Nå sitter han i arbeidsutvalget til interessegruppa LHL Hjerneslag Ung sentralt. Dit kom han som følge av at han vil styrke organisasjonens oppmerksomhet på «yngre unge».
Men etter mange år i LHL-miljøet kommer ikke Ruben alene til lokalene til LHL Lier og Drammen denne solfylte ettermiddagen. Siden forrige landssamling i LHL Hjerneslag Ung på Gardermoen har Ruben funnet kjærligheten. Og i den grad vi kan betrakte noen som «kjendispar» i LHL-sammenheng, så må det bli han og Johanne Marie Hemnes (24).
KJÆRLIGHET: Johanne Marie og Ruben har funnet kjærligheten.
På ett tidspunkt trodde Ruben at han var kommet opp den bratte bakken i livet. Da var han 21 år og studerte på Universitetet i Agder for å bli lektor. Han følte livet smilte. Og mye tydet på at han var kommet på toppen av bakken. Og det hadde han da også bokstavelig talt.
– Jeg var på tur hjem fra fotballkamp. På bakketoppen bak campus på universitet, så klarte jeg ikke å sykle videre. Min venstre side sluttet å fungere. Jeg fikk nedsatt kraft i venstre hånd og ben. Jeg stod noen minutter, men så tenkte jeg at jeg kan jo ikke bare stå her, jeg er jo invitert til middag. Dette går over, tenkte jeg. På ett eller annet vis kom jeg meg til slutt hjem, forteller Ruben.
Fra Ruben stod på bakketoppen med sykkelen til han var på sykehuset, tok det seks timer. Han ble skrevet inn på Sørlandet sykehus Kristiansand en søndag. I løpet av de fire neste døgnene skulle han forstå at han hadde hatt hjerneslag. Ruben mener selv at han den første tiden ikke tok inn over seg at det var slag han hadde hatt. Erkjennelsen kom imidlertid kraftig den dagen han haltet (dro på venstrebenet) ut i MIX-kiosken for å kjøpe baconpølse. Da han for å orientere seg, så opp, slo det mot han: Slagenheten.
Hverdagen
Ruben er godt i gang med foredraget sitt. Nå skal han fortelle de andre hvordan han har mestret og mestrer hverdagen.
Dette ble enda én sykdom jeg måtte håndtere. Min erfaring med å være alvorlig syk som ung, er at man har veldig lite å lene seg på. Man har ingen jobb å bli sykmeldt fra. Kanskje har man ingen uføreforsikring. For hvem tenker på å ha det når man er 21 år og føler seg uovervinnelig, spør han.
Det hele føltes som enda en ny, stor kampestein som måtte dyttes opp den bakken som Ruben på nytt nå var plassert i. Likevel, når vi nå skriver sommeren 2023, tror 28-åringen at han igjen er nær en topp.
Men det har vært en kronglete vei å komme hit. Som så mange andre slagrammede nevner Ruben at det i starten var mye oppmerksomhet på de fysiske utfordringene. Han hadde lett parese (lammelse) i venstre side. Det gikk over.
Nå er det så godt som ingen ting synlig ved meg som tilsier at jeg har hatt hjerneslag. Problemet er bare de følgeskadene som sitter igjen her og som ingen kan se, sier han, og tar seg til hodet.
Og han legger til: Som ingen informerte meg om. Som har blitt en byrde. Den tunge steinen som må dyttes opp.
Det usynlige
Som så mange andre slagrammede, definerer Ruben tiden som før og etter Sunnaas sykehus, eller en annen rehabiliteringsinstitusjon.
– Da får man informasjon om kognitive utfordringer. Man får snakke med andre med lignende utfordringer. Da blir det lettere selv å forstå og akseptere at ting ikke går som du kanskje forventer, ønsker eller drømmer om. Man forstår også at de utfordringer man har ikke er unike. Andre har gått den veien før. Man kan rett og slett høste erfaringer fra andre, mener Ruben.
Kognitiv funksjonssvikt kan oppstå etter skade, sykdom eller ulykker. Det kan påvirke evnen til å tilegne seg kunnskap og bruke kunnskapen. Det er vanlig å oppleve vansker med å huske og lære, motta og bearbeide informasjon, organisere informasjonen gjennom å tenke, bruke språk og kommunisere og å være konsentrert og oppmerksom over tid.
Kognitive vansker kan påvirke både oppførsel/adferd, tanker og følelser. Vanskene kan oppleves forskjellig hos hver enkelt. De avhenger av skadens størrelse og beliggenhet.
Mange med kognitiv funksjonsnedsettelse opplever at:
Kognitiv svikt er et usynlig handikap.
Man kan føle seg dum selv man ikke er det.
Kognitive vansker er ofte flaut.
Kan føre til at man unngår situasjoner.
Andre kan:
Undervurdere eller overvurdere en persons kognitive funksjon.
Tenke personen er lat eller uinteressert.
Hvor kan du få hjelp?
En god kartlegging kan gi deg svar på hvilke funksjoner som er påvirket hos deg.
Kartleggingen gjøres ved avdelinger/poliklinikker som har kompetanse på området, med blant annet ergoterapeut og nevropsykolog.
Rehabiliteringsavdelinger, fysmed- og rehab (FMR) og ambulerende rehabiliteringsteam (ART), er steder som har kompetanse på området.
Det er viktig å anerkjenne vanskene og være åpen om de. Da er det lettere både for deg selv og andre rundt deg, å tilrettelegge. Det finnes mange ulike verktøy og hjelpemidler som kan bidra til en enklere hverdag når du har fått kognitiv funksjonsnedsettelse.
For han tok det to og et halvt år fra hjerneslaget til han var på rehabilitering.
– Det handler først og fremst om at jeg ikke fikk informasjon. Jeg fikk ingen informasjon om kognitiv sykdom. Legen fokuserte på det fysiske. Og det ble bra. Da tenkte jeg naturlignok at jeg var frisk, og jeg levde som «frisk». Men selvfølgelig så jo folk rundt meg at jeg fremdeles strevde. Det sa jo til slutt stopp.
Rop fra dypet
Ruben pushet og pushet seg selv til det sa stopp. Og da sa det veldig stopp.
Det må ha vært fra en dyp grop langt under jordens overflate at jeg innså at jeg måtte ha hjelp, medgir han.
Men alt før denne innsikten kom, begynte Ruben å studere på nytt igjen. Han byttet studieretning og startet på en annen utdanning.
– Den naive troen på at alt blir bra, var der fortsatt. Men å gå på et fulltidsstudium med ganske massive kognitive utfordringer, det er ikke for alle. Så jeg anbefaler folk å vente med å få hjerneslag til etter at de er ferdig utdannet, smiler Ruben spøkefullt, og løfter stemningen i salen.
Veien blir til mens man går
Han beskriver nå videre det samme som mange andre opplever: Veien blir til mens man går. Under studiene opplevde han lite mestring og læringsutbytte. Han kjørte seg så hardt at han knapt kunne stå på beina, og karakterene reflekterte ikke innsatsen han la ned.
Det gjør noe med selvfølelsen, troen på seg selv og viljen til å fortsette.
Men Ruben vil ikke gi opp.
– Jeg hadde ikke kommet så langt for så å gi opp, sier han.
Løsningen ble tilpasninger i studieforløpet ved å studere på halv tid. Samtidig søkte han hjelp på en rehabiliteringsenhet.
– Gjennom fagpersoner som kunne forklare, og andre å dele erfaringer med, så forstod jeg at det er normalt etter en hjerneskade å streve med en del ting. For eksempel å måtte lete etter ord, ha lydintoleranse eller å være lyssensitiv. Å bli uhorvelig sliten uten at det gir noen mening i at du er det, og ikke klare å hvile seg til uthvilthet igjen.
«Du ække aleine»
Ruben har funnet mye trøst i sangtekster. Han trekker spesielt frem strofen som lyder «Du ække aleine, vi er mange som har det sånn» fra Jokke & Valentinernes «Her kommer vinteren» (Joachim Nielsen, 1991).
For meg har det betydd mye. Det at man kan snakke med andre, som har opplevd noe av det samme og som deler sine erfaringer, sier Ruben.
Og 28-åringen har det nå. For når han ser på første rad i lokalet sitter Johanne Marie og følger med på sin kjærestes reise og beretning, ord for ord. Og vi som sitter lenger bak, kan nærmest føle den varme støtten som stråler mellom dem.
Ruben nærmer seg slutten på foredraget sitt. Og han må erkjenne at han strengt tatt ikke har noen fasitsvar på hvordan mestre hverdagen som slagrammet.
– Sannheten er nok, som jeg allerede har vært inne på, at veien blir til mens man går. Men alle må vite at de ikke trenger å være alene. For vi er mange som har det slik. I LHL har jeg møtt disse. Og det som har vært viktig, er at i organisasjonen vår så møtes vi utenfor sykehus. Det har jeg opplevd som en tryggere arena og situasjon enn når jeg var på sykehuset.
Akkurat nå trives jeg veldig godt på det stadiet jeg er i livet, avslutter Ruben. Og han møter blikket til sin kjæreste, samtidig som solstrålene lyser inn i rommet på de to.
To - som sammen - har livet foran seg.
Johanne Marie og Rubens råd til unge slagrammede
Tør å be om – og ta imot – hjelp når du trenger det.
Lytt til kroppen og respekter det den prøver å si deg.
Våg å tro på en bedre morgendag.
Les mer i magasinet SlagNytt & Afasiposten
SlagNytt & Afasiposten er LHL Hjerneslag og Afasi sitt magasin om hjernehelse, hjerneslag og afasi. Magasinet inneholder nyheter, temaartikler, kronikker og intervjuer med brukere og eksperter.
