Norge rundt med LHL

Hjerneslag kan ramme i alle aldre, også barn og ungdom under 18 år. Interessegruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom er en del av LHL, og drives i tillegg til LHL Hjerneslag av frivillige pårørende som jobber for de aller yngste slagrammede og pårørendes interesser. De skaper møteplasser og treffpunkter for informasjon og erfaringsutveksling.

Bente Nicolaysen er talsperson for LHL Hjerneslag Barn og Ungdom. For henne startet veien inn i LHL da hun plutselig befant seg i en situasjon som pårørende til et barn med hjerneslag.

Gutten min, Liam, var 7 år da han falt om på skolen med en massiv hjerneblødning. Det viste seg å være en medfødt feil på en blodåre (AVM). Det stod om livet i lang tid. Liam ble lagt i kunstig koma og ingen visste om han kom til å overleve.

Liam overlevde, og ble etter noen uker på Rikshospitalet sendt til Sunnaas sykehus for rehabilitering.

– Han var lam i hele høyre side og kunne ikke snakke. Liam var på opptrening i 3 måneder for å trene seg opp til å gå, bruke høyre hånd og arm igjen og å snakke. Etter rehabiliteringen i spesialisthelsetjenesten ble han overført til kommunehelsetjenesten i Ullensaker hvor vi bor.

I en rehabiliteringssituasjon befinner man seg i mange ulike situasjoner på kort tid; man skal stå på så mange arenaer samtidig og som skal fungere godt sammen.

I spesialisthelsetjenesten har man fordelen av at all kompetanse er samlet under det samme taket som pasienten. Ved overføring til kommunehelsetjenesten så er alle ressursene spredt; fysioterapeuter og ergoterapeuter, det er skolen med lærere og spesialpedagoger, det er eventuelt logoped, PPT og Statped. Ikke alle sitter med kompetanse innen oppfølging av barn med hjerneslag, og det merkes for de familiene som rammes av dette. For mange er det mye som skjer, og det dannes etterhvert et behov for å snakke med andre og dele erfaringer. I tillegg skal familien også håndtere dette på en god måte internt, forteller hun.

Fakta om hjerneslag

• Oppstår plutselig, og skyldes en blodpropp eller en blødning i hjernen
• Rammer hvert år ca. 12 000 personer i alle aldre
• 44 prosent er kvinner og 56 prosent er menn
• Gjennomsnittsalder for kvinner er 76 år og for menn 72 år
• Ca. 85 prosent av hjerneslagene er infarkt (blodpropp) og ca. 15 prosent er blødning
• Vanlig årsak til død og hyppig årsak til alvorlig funksjonshemning og langvarig institusjonsomsorg
• Høyt blodtrykk, høyt kolesterol, atrieflimmer, tidligere hjerneslag, røyking og diabetes er viktige risikofaktorer
• Sunn livsstil - med sunt kosthold, mosjon, røykestopp, vektkontroll og moderat alkoholforbruk - og behandling av høyt blodtrykk, høyt kolesterol, atrieflimmer og diabetes, kan redusere risikoen for hjerneslag

Startet LHL Hjerneslag Barn og Ungdom

Da familien hadde begynt å senke skuldrene litt ville Bente finne ut mer om temaet barn og hjerneslag. På nettet kom hun over LHL.

– Jeg oppdaget LHL som en god organisasjon med mye bredde og erfaring. Jeg deltok på en samling i regi av LHL i nærheten av der jeg bor. Jeg ønsket å finne ut om det fantes noen egen gruppe for barn og unge med hjerneslag i Norge. På møtet møtte jeg en annen mamma med en datter som hadde overlevd hjerneslag. Det skulle bli starten på en egen gruppe for barn og ungdom og deres pårørende.

Det største og første behovet er jo det å møte andre, dele opplevelser og erfaringer rundt diagnoser, overganger og støtteapparat.

Og ikke minst snakke om de usynlige utfordringene. Da vi var på Rikshospitalet handlet det jo først og fremst om at Liam skulle overleve. Det handlet ikke om oss som familie. Det handlet naturlig nok om å redde livet til en liten gutt, forteller hun.

Også i spesialisthelsetjenesten opplevde de det samme.

– Det kan være fantastiske steder med utrolig mye kompetanse på hjerneslag, men med veldig lite for familien rundt. Da Liam fikk sitt første hjerneslag var det ingen egen avdeling for barn og ungdom. Liam var på en avdeling med gamle mennesker med hjerneslag og var veldig ensom der.

Det kan bety mye for familier hvor barn får hjerneslag at de blir gitt muligheten til å være sammen under rehabiliteringen i spesialisthelsetjenesten i større grad, og at søsken eller andre unge i familien blir tilbudt krisehjelp.

Det kan oppleves svært traumatisk for dem å være i en situasjon over flere uker hvor et søsken kan dø.

Overgangen var stor da de skulle hjem fra Sunnaas.

– Rehabiliteringen på Sunnaas som nå skulle følges opp i kommunen, var ikke god nok. Kommunen var ikke klar med alle de ressursene som vi trengte i det hele tatt, spesielt i skolen.

Spesialpedagoger, lærere og assistenter sitter ikke med kompetanse på ervervede hjerneskader. De ser de fysiske, men ikke de skjulte utfordringene, sier hun.

Interessegruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom

Mye egeninnsats

Det kreves fortsatt mye egeninnsats for å få god oppfølging i kommunen.

– Sønnen min fikk første hjerneblødning da han var 7 år og et til da han var 13. Han er nå 18 år. Det har snart gått 10 år. Det har dessverre ikke skjedd så mye i forhold til det å øke kompetansen blant de som skal følge opp lokalt. Den store kompetansen i spesialisthelsetjenesten er der, men vi ser at det er store forskjeller i hjemkommunene til den enkelte og innsatsen som den enkelte familie og pårørende må yte. Det blir i veldig stor grad opp til hver enkelt familie om hvordan utfallet skal bli.

Oppfølgingen blir ikke sterkere enn det støtteapparatet er lokalt.

Store forskjeller

Som talsperson for LHL Hjerneslag Barn og Ungdom er Bente veldig opptatt av barn og ungdom som står i skole etter hjerneslag.

– Våre barn og ungdommer kan sitte med en rekke utfordringer etter sine hjerneslag, av både synlig og usynlig art. De er helt avhengige av den kompetansen som finnes innad i kommunen de bor i og på hvilket nivå oppfølgingen ytes. Her er forskjellene store fra kommune til kommune, sier hun.

Mange opplever overgangen fra spesialisthelsetjenesten til hjemkommunen som et stort stup.

Tverrfaglige planer om tilrettelegginger i klasserommet ser alle fine ut på papiret.

Kompetanseløftet er en ordning som er ment å skulle bidra til at det blir tilstrekkelig kompetanse som er tett på elevene, inkludert de som trenger særskilt tilrettelegging. Men utfordringen her er at det er kommunene selv som skal vurdere hvilken kompetanse de trenger i den enkelte barnehagen/skolen på kommune- og fylkeskommune nivå. Dette skaper jo store forskjeller kommunene imellom når det gjelder de ulike kompetansene og tilbudene som barna og ungdommene kan bli gitt, sier hun.

Tverrfaglig kompetanse

Barn og ungdom med hjerneslag, som voksne etter hjerneslag, er helt avhengige av å bli møtt med en god tverrfaglig kompetanse både innenfor helse, rehabilitering, skole og utdanning, uavhengig av hvilken kommune de bor i.

– Stortingsmeldingen Meld. 6 (2019 – 2020) «Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO» sier at lærerne skal evaluere sin egen praksis og kompetanse og på en slik måte videreutvikle arbeide sitt for å legge til rette for at god læring og undervisning kan skje.

Men hvordan skal dette kunne sikres der hvor kommunene ikke sitter med den tverrfaglige kompetansen og det tette samarbeidet som kreves i oppfølgingen av våre barn og unge, og hvor Kompetanseløftet ikke blir fulgt slik det er ment å fungere?

Sønnen min sitter med afasi etter hjerneslag og er innvilget x antall timer med logoped. Disse har han derimot ikke fått. De er kun på papiret da kommunen vi bor i ikke har noen logoped! Sier hun.

Intens trening ga fremgang

Jobber for et kvalitetsregister

En annen fanesak for Interessegruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom er å få på plass et kvalitetsregister for barn og ungdom med hjerneslag.

– For å kunne se på hva vi kan bli bedre på i forhold til ressursbruk i kommunene og eventuelle lovendringer og endringer innad i systemer, så må vi ha et register. Vi har jobbet med dette siden 2018. Enten at vi blir en del av Norsk hjerneslagregister eller at vi danner et eget register i Norge. Dette betyr og mye for likebehandling, at barn og unge skal behandles likt uavhengig av hvor de bor, sier Bente.

Likepersonstjeneste

Interessegruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom jobber nå med å utvikle nettsiden.

– Vi har fått støtte fra LHL til og blant annet utvikle nettsiden vår med informasjon, fagstoff og personlige historier. Vi har jobbet med et webinar som ligger ute og planlegger flere webinarer og samlinger til høsten. De treffene er viktige for oss pårørende og for ungene.

Det å treffes og se at vi ikke er alene og ha mulighet til å prate sammen, er så viktig.

Vi har også to likepersoner: meg og en annen mor til jente som fikk hjerneslag som ung. Det er ikke så mange som ringer, men mange er innom sidene våre. Jeg oppfordrer også at man i forkant av møter med skoler og kommune går innom sidene våre og ser hva det vil si og være rammet av hjerneslag.

Vi har også oversatt en fantastisk bok fra søsterorganisasjonen vår i England, som nå ligger på nettsiden vår. Det er en bok for de yngste barna, som gjennom tekst og bilder kan lære dem om hjernen og hjernens funksjoner, om hjelpemidler, om ulike yrkesgrupper, hva er en fysioterapeut, ergoterapeut etc. Vi prøver å nå ut til de ulike gruppene så alle skal få best mulig informasjon, sier Bente.