Norge rundt med LHL

Bente Endresen ser opp på den vakre stjernehimmelen når hun får akutt hodepine og en følelse av at det bruser bak i nakken. Det er i starten av august 2002 og den aktive trebarnsmoren, som da er 38 år gammel, er på hyttetur i Nevlunghavn med en venninne. Etter hvert ringer hun legevakta, som ber henne ta to paracet og få seg litt søvn. Men ubehaget gir seg ikke. Hun tør ikke å legge seg å sove. Samme uke har hun vært hos legen og pekt på et område bak i nakken hvor hun kjente et ubehagelig trykk. En slags pulserende hodepine. Legen kalte det stressnakke og skrev ut resept på Paralgin forte. Nå sitter hun på hytta med det som viser seg å være en blødning bak i nakken på en blodåre. En aneurismeblødning. Hadde hun lagt seg, slik legevakten anbefalte, ville hun trolig aldri våknet. Smerten blir verre. Hun mister følelsen i høyre kinn, kaster opp og ramler ut av sofaen.

Hjerneblødning

Venninnen ringer 113. Bente blir hentet med ambulanse og kjørt til sykehuset i Larvik. Der blir det konstatert hjerneblødning. Hun skulle overføres til Rikshospitalet og spørsmålet kom om hun skulle bli sendt i ambulanse eller helikopter. Da hører hun legen si: «Nei, det er ikke noe vits med helikopter for hun er allerede gone».

– Det er så vondt. Jeg husker alt som har blitt sagt. Jeg hadde en bevissthet selv når jeg var i komatøs tilstand, sier hun.

Bente blir kjørt til Rikshospitalet, hvor hun blir operert. Det var en prosedyre som kalles coiling. Legene har problemer med å få ned det høye trykket i hodet. Hun blir etterhvert flyttet til Ullevål. Den 25. august får hun krampe i blodårene (vasospasme), sammen med vannhode (hydrocephalus), som fører til et massivt slag og hjerneinfarkt. Dette fører igjen til lammelse i kroppen og tap av taleevnen. Bente svever mellom liv og død og ligger i koma i over en måned.

Da jeg våknet fra komaen kunne jeg ikke snakke. Jeg banna som en bryggesjauer, men hadde ikke noe språk utover det.

Hun kunne ikke prate, rotet med forskjellen på høyre og venstre, manglet rom-retningsans, evnen til å utføre viljestyrte oppgaver, klarte ikke tolke eller forstå sanseinntrykk og opplevde en stor grad av neglekt. Døtrene hennes var 7, 8 og 11 år da hun fikk slag. Bente var skilt, så jentene ble boende hos sin far. På sykehuset får hun besøk av venninnene hver dag. De tar henne etterhvert med ut på kafe og på konserter i rullestol.

Jeg har hatt helt fantastiske venner og familie, sier Bente rørt.

Enormt viktig med logoped

Det tok lang tid å lære seg lesekoden igjen. På sykehuset kom logopeden med et skjema med bokstaver på. Da skulle Bente fortelle hvilke bokstaver hun så. Bente kjente ikke bokstavene igjen og ble veldig lei seg. Så kom samboeren hennes på sykehuset og oppdaget at brillene ikke var der. Bente bruker briller, sa han. Etter litt leting fant de brillene og det hjalp mye. Bente visste ikke at hun brukte briller. Hukommelsen var så dårlig. Hun visste at hun hadde barn, men var ikke en gang sikker på om hun hadde kjæreste. Allerede på intensivposten begynte de med logoped.

– Jeg hadde logoped to ganger i døgnet allerede da. Så ble jeg invitert til Slagposten så de skulle hjelpe meg med språket. I 10 måneder hadde jeg logoped to ganger i døgnet. Jeg var et lite opphold på Sunnaas også, men der fikk jeg kun 2 logopedtimer i uken a 45 min. Og det er jo altfor lite for en dame som skal lære seg å snakke og skrive på nytt. Jeg fikk helt fantastisk opptrening da jeg kom tilbake på Ullevål. For meg er det ikke viktigere å gå enn å snakke. Tale er grunnsteinen i alt sosialt liv. Fra jul til mai var jeg dagpasient på Ullevål og bodde hjemme. Etter at jeg ble utskrevet fra sykehuset fortsatte jeg med timer hos logoped. Jeg begynte med enetimer og gikk over til gruppetimer. Vi leste artikler som vi skulle fortelle de andre om. Det var veldig bra, for det gikk over i hukommelsestrening samtidig. Det har vært gull for meg. Jeg hadde en veldig god hukommelse før slaget og det gjør at jeg har en normal hukommelse nå. Sammenhengende har jeg hatt 5 år med logoped etter hjerneblødningen. Det er så viktig med logoped. Å miste talen er det verste. Så at det er så vanskelig å få logoped til voksne er en skam.

Vi må fortsette å jobbe med å få logoped som en lovpålagt tjeneste i kommunene.

Tok bachelor

Ved hjelp av NAV fikk Bente omskolering til bibliotekar. Hun gjennomførte en bachelor i bibliotekar- og informasjonsvitenskap på normert tid og besto med glans. Men det viste seg at det å komme ut i jobb ikke var så lett. Men Bente ser lyst på tilværelsen. Hun har fått brukt hjernen og lært seg å huske på nytt. Hun har lært flere programmeringsspråk etter slaget, under utdanningen på Oslo Met. Det ble uføretrygd, men hun holder fortsatt med på nettstudier for å holde hjernen i aktivitet. Hun driver med popquiz og med på popquiz.no, som også er et nettsted for de som liker coverlåter. Hun reiser Europa rundt med Quiz-laget, er leder og likeperson for LHL Hjerneslag og Afasi Oslo og Akershus og driver med orientering.

LHL – et viktig fellesskap

Bente ble medlem i LHL i 2018.

– En venninne i LHL sa at det skulle startes et nettverk for unge slagrammede. Jeg sa at det ikke var noe for meg. Da de skulle ha et møte til på Sagene samfunnshus valgte jeg å gå å se. På sitt første møte i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk smalt plutselig en dør igjen bak henne. Bente har lydsensitivitet og ble helt satt ut. Der var det endelig noen som forsto problemet og foreslo behandling hos audiopedagog.

– Det var en enorm trøst, sier hun.

Bente hadde egentlig gitt opp og tenkt at dette fikk hun leve med, da hun kom i kontakt med en audiopedagog.

I LHL fikk jeg et fellesskap jeg ikke ante at jeg savnet. Det var utrolig godt. Jeg ble møtt, sett og hørt.

– Det tente en gnist i meg. Jeg kom i snakk med Ove Hellvik om likepersonsarbeid, og ble med som koordinator for likepersonstjenesten på sykehus. Det har vært så fint at du vil ikke tro det.

I dag sitter Bente i sentralstyret i LHL og leder LHL Hjerneslag og Afasi Oslo og Akershus. Hverdagen er innholdsrik.

– Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har ikke kjedet meg en eneste dag som uføretrygdet. Jeg hører på radio. Jeg ser ikke på tv på dagtid for det er så passifiserende. Når du hører på radio kan du og gjøre andre ting. Det ble jeg rådet til under rehabilitering. Ikke fall for fristelsen å sitte stille å se på tv. Jeg går 6 kilometer hver dag. Jeg må bevege meg. Jeg har ganske mye uro i kroppen og halvsidig lammelse. Jeg har ingen følelse i høyre side. Null signal, som det heter. Men jeg har god muskelkontroll, og ser ikke slagrammet ut når jeg kommer gående. Jeg kom inn i styret i LHL Hjerneslag og afasi Oslo og Akershus. Så kom det spørsmål om noen kunne tenke seg å stille til valg i sentralstyret. Det ville jeg. Jeg føler selv at jeg har mye å bidra med, særlig på rehabilitering. Jeg brenner også for likepersonsarbeidet. Det er så viktig at vi som er rammet av en eller annen skade kan dele erfaringer og være en slags guide.

Livet blir annerledes etter en hjerneblødning eller en propp, men hva vi velger å gjøre ut av livet med en slik skade er et bevisst valg.

I hele Bentes rehabilitering har målet vært å gjenvinne best mulig funksjonsevne. Bente synes selv hun har lykkes med måloppnåelse. Det er imponerende egeninnsats, men det hadde vært helt umulig uten veiledning, behandling, hjelp og støtte fra helsevesen - og personell.