Fra tilbud om forstørrelsesglass til synsrehabilitering ved Hurdalsjøen
For Marianne K. Høiberg kunne tilbud om et forstørrelsesglass vært eneste hjelpen hun fikk som følge av synsproblemer etter hjerneslag. Men det var før hun kom til Hurdal syn- og mestringssenter.
Vi treffer 50-åringen fra Nes på Romerike i den store foajeen på senteret. Det er relativt stille her denne junidagen. Det skyldes begrensinger som følge av Covid-19, ikke av hvor mange som har behov for tilbudet til syn- og mestringssenteret. Man antar at om lag 60 prosent opplever synsutfordringer etter hjerneslag.
Marianne ble rammet av hjerneinfarkt i mars 2019. Hun var på jobb på Shell på Skedsmo, og skulle ut i en container med søppel. Hun klarte ikke å løfte lokket. Kanskje var det skulderen, som hun allerede hadde problemer med og som skulle opereres ved sykehuset i Kongsvinger, som var utfordringen. Men da hun kom inn igjen la imidlertid kollegaen merke til at hun var skeiv i ansiktet. Klassiske symptomer på slag. Varsellampen lyste. Ambulanse ble tilkalt.
– Jeg husker ikke så mye fra dette, forteller Marianne, men tar oss med gjennom dagene som fulgte etter CT på Akershus universitetssykehus (A-hus): Nesten en uke på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet før nevrorehabilitering ved A-hus.
Tilbud om forstørrelsesglass
Utfordringene for Marianne etter slaget, er fingrene, balansen, slitenhet og synet. Hun får hjelp av fysioterapeut. Trener så mye hun kan, både styrketrening og gåturer. Det siste bidrar ikke minst yorkshire terrieren til. Etter sykehus- og rehabiliteringsopphold, hadde hun ca. 30 timer med synspedagog i hjemmet. Hun hadde behov for mer hjelp, men da kom svaret om at hun kunne få forstørrelsesglass.
Det vanligste synsproblemet ved slag er synsfeltutfall som rammer evnen til å se til en av sidene, såkalt homonym hemianopsi. Utfallet kan også være i øvre eller nedre hjørne av synsfeltet. Visuell neglekt kan være en annen konsekvens, forteller Norges Blindeforbund på sin nettside.
Med oss til Hurdal og i samtalen med Marianne har vi Arild Hagen. Han er leder i interessepolitisk utvalg i Blindeforbundet, som driver syn- og mestringssenteret. Han er også en aktiv likeperson som foretar hjemmebesøk, han er leder for Blindeforbundets Akershus-lag og han er aktiv i LHL Hjerneslag, hvor han representerer LHL i Norwegian Vision in Stroke (NorVIS) og styringskomiteen for TenCRAOS. Hagen er ikke overrasket over hva Marianne forteller.
Dessverre har jeg hørt lignende historier før, sier Hagen.
SlagNytt har tidligere omtalt en studie som stipendiat Torgeir Solberg Mathisen har gjort sammen med professorene Helle Falkenberg, Grethe Eilertsen og Heidi Ormstad ved Universitetet i Sørøst-Norge, som viser at mange etter slag er misfornøyd med hvordan synet og synsfunksjonen deres ble undersøkt og fulgt opp.
Noen beskrev at det var tilfeldig om synsproblemene ble undersøkt, ved at de selv merket at de ikke klarte å lese eller at de ble oppmerksomme på at de ikke hadde spist opp maten fra den ene siden av tallerkenen. Mange opplevde også at det ikke var noe system for å følge opp synsproblemene ved utskrivelsen. De færreste fikk tilbud om rehabilitering av synet eller oppfølging av spesialhelsetjenesten, og kommunen kunne heller ikke gi noe tilbud, har Mathisen fortalt til forskning.no.
Forhåpentligvis vil det kunne bli bedringer i framtida. Stortinget har vedtatt å be regjeringen sørge for en fast praksis i helseforetakene der alle pasienter med påvist synsnedsettelse blir henvist til nødvendig rehabilitering. Regjeringen blir også bedt om å sørge for en fast praksis i alle helseforetak der alle personer som innlagt etter hjerneslag får undersøkt synsfunksjonen.
Venstresidig synsfeltutfall
Marianne og Arild har en god samtale bygget på felles erfaringer. Begge har venstresidig synsfeltutfall.
Vi må passe på når vi går bortover her, sier Arild, og viser nettopp til at de har utfordringer på samme side. For noen dager siden gikk jeg sammen med som hadde problemer med høyreside, men sammen var vi dynamitt, vi så både til høyre og venstre, ler han.
Nes-kvinnen utdyper hvordan livet med synsproblemer arter seg.
Jeg ser godt det som er rett foran meg, og skarpsynet er bra. Men ikke det som er på venstre side. Og dybdesynet er problematisk. Jeg liker å gå tur, men i skogen er det vanskelig å se om røtter som ligger i dagen ligger på bakken eller stikker opp over bakken, forteller hun.
Mariannes utfordringer har endret hverdagen. Hun som før likte å lese alt hun kom over, har nå måttet ty til lydbøker. Anskaffelse av en markeringsstokk satt langt inne, innrømmer hun. Men akkurat der kom Covid-19 inn som en hjelpende hånd.
Ingen kjente meg igjen i starten når jeg hadde munnbind, så da var det lettere å venne seg på tanken og bruken av stokken, som er et nyttig hjelpemiddel, ikke minst for å forståelse fra omverden om å ta hensyn.
Arild nikker bekreftende med samme erfaring.
Paradis ved Hurdalsjøen
Med Arild som kjentmann, ikke bare på stedet, men også med de fleste vi møter, tar vi en runde rundt på anlegget. Først inne, hvor undertegnede imponeres av det vi ser; fra kunsten på veggen til rom for alt mulig, blant annet en rulletrapp som man kan trene på å bruke slike trapper i, så ute. På vei til Hurdalsjøen passerer vi en hinderløype oppi trærne og ved vannet ligger kajakker. En instruktør, for anledning i trærne, roper ned til Arild at han må bli med på vannet. Arilds unnskyldning for å takke nei denne gangen er journalisten.
Det er ikke vanlig å ta en reklametekst inn i en redaksjonell tekst, men her lar vi stedets egen beskrivelse fortelle deg hva vi så, eller kan forestille oss om stedet også i vinterhalvåret, fordi det er slik det også oppleves av oss:
«Duften av skog og ren natur, akkompagnert av fuglekvitter og vindens susing i trærne. Følelsen av myk mose under føttene, silkeføre under skiene og vann som omslynger kroppen. Smaken av skogens rikholdige utvalg, kombinert med ekte fløte i sausen. (…) Hos oss oppdager du sansene dine på nytt. I tillegg til vanlige konferansefasiliteter byr vi på opplevelser utenom det vanlige – gjerne med bind for øynene. Midt i Norges vakre natur, i skjæringspunktet mellom skog og vann».
Slik er det også for de som kommer hit for å få hjelp med synsutfordringene sine. Marianne har vært her tidligere, først for kartlegging så for kurs og oppfølging.
– Dette er helt topp, utbryter hun på spørsmål om hvordan det er og hvordan det hjelper henne. Her treffer man likesinnede. Jeg kommer til å leve lenge på dette.
Artikkelen er hentet fra hjernehelse- og hjerneslagmagasinet SlagNytt nr. 2 2021.
SlagNytt nr 2, 2021
Hovedtema er Stortingsvalget 2021
Les mer i magasinet SlagNytt & Afasiposten
SlagNytt & Afasiposten er LHL Hjerneslag og Afasi sitt magasin om hjernehelse, hjerneslag og afasi. Magasinet inneholder nyheter, temaartikler, kronikker og intervjuer med brukere og eksperter.