Fatigue etter hjerneslag – den usynlige fienden

Noen funksjonsnedsettelser er synlige for omgivelsene, slik som lammelser og språkforstyrrelser. Andre er usynlige og kan være vanskelig å oppfatte for andre enn de slagrammede selv og deres nærmeste. En av disse er fatigue.

Fatigue gir en overveldende følelse av utmattelse

– til forskjell fra vanlig tretthet, som vi alle opplever. Fatigue kan oppstå etter en uforholdsmessig liten anstrengelse. Selv helt grunnleggende og hverdagslige oppgaver blir nærmest umulig å gjennomføre. Noen kan våkne opp om morgenen og være tappet for energi av uforklarlig grunn.

Fatigue er en subjektiv opplevelse av langvarig eller stadig tilbakevendende utmattelse og redusert kapasitet for mental og/eller fysisk aktivitet. Fatigue etter hjerneslag, en tilstand som tidligere har vært lite beskrevet, blir stadig mer kjent som en senkomplikasjon. For mange er fatigue hovedårsaken til at de ikke går tilbake til arbeid. I tillegg nedprioriterer mange aktiviteter som de tidligere har funnet glede i, for eksempel sosialt samvær, frivillig arbeid og omsorgsoppgaver.

Mange beskriver fatigue som den mest belastende konsekvensen av hjerneslaget.

Hvor mange rammes av fatigue etter hjerneslag?

Fatigue arter seg forskjellig fra person til person. Derfor er det vanskelig å måle om en person har fatigue eller ikke, og tallene spriker. Studier viser at det kan være så mange som sju av ti som opplever fatigue i forbindelse med hjerneslag. Det betyr at så mange som 8 500 mennesker kan få fatigue etter hjerneslag hvert år.

Depresjon og fatigue

Symptomer på fatigue kan ligne symptomer på depresjon. Mangel på energi, nedsatt yteevne og følelsen av ikke å strekke til kan være felles for tilstandene. Men fatigue og depresjon trenger ikke nødvendigvis å opptre samtidig. En som har gjennomgått hjerneslag  kan ha fatigue uten å være deprimert, men fatigue kan sannsynligvis disponere for depresjon dersom den slagrammede ikke tar hensyn til sin tilstand og finner en måte å mestre den på. Er du usikker på om det dreier seg om depresjon, bør lege konsulteres. En depresjon kan behandles slik at energinivået stiger. 

Å leve med fatigue etter hjerneslag

Det er fortsatt begrenset kunnskap om hvordan og hvorfor fatigue oppstår. Fatigue har ikke nødvendigvis sammenheng med type hjerneslag og størrelsen på slaget. Personer som har vært rammet av mindre hjerneslag, kan også oppleve fatigue. Ettersom symptomene er en svært subjektiv opplevelse som er vanskelig å definere, er det ikke lett å gi generelle råd om hvordan forholde seg til fatigue etter hjerneslag.

Dessverre opplever mange at det er lite fokus på fatigue i helsevesenet grunnet manglende medisinske behandlingsmuligheter.

Vanlige konsekvenser av fatigue: 

Manglende energi til å delta i aktiviteter
Den som har gjennomgått hjerneslag kan oppleve at kapasiteten og energinivået er generelt lavere enn før hjerneslaget. For mange betyr det å måtte prioritere noen aktiviteter og velge vekk de som blir for krevende. Hverdagslivet kan være vanskelig å takle, blant annet fordi den slagrammede stadig må ta imot hjelp og sjelden er i stand til å gjøre nok til gjengjeld.

For den slagrammede kan det være belastende og energikrevende å måtte forholde seg til familie, venner og arbeidskollegaer. Manglende tilrettelegging i arbeidslivet kan føre til at den som har gjennomgått hjerneslag føler seg utilstrekkelig og ikke i stand til å fortsette i arbeid.

Unormalt stort behov for søvn og hvile
Slagrammede med fatigue forteller ofte om unormal tretthet og behov for å sove mye og ofte. Det er som om de aldri får nok søvn. Samtidig er ofte kvaliteten på nattesøvnen redusert. De blir lettere sliten av hverdagslige aktiviteter som før hjerneslaget ikke var anstrengende, og trenger mye hvile.

Uforutsigbarhet
At fatigue kan komme plutselig og uten noen plausibel forklaring, gjør det vanskelig for mange å delta i spontane aktiviteter. Uforutsigbarheten gjør mange slagrammede usikre, og de vegrer seg for å bidra.

Fatigue kan gi økt følsomhet for stress
Irritabilitet, lav toleranse for stress, lyd og lys er vanlig. Mange unngår steder hvor slike stressfaktorer kan forekomme, og trekker seg tilbake fra det sosiale liv for å beskytte seg selv. Også samvær med familie kan bli en for stor belastning, selv om den slagrammede gjerne vil være i nærheten av sine nærmeste

En komplisert usynlighet

Mange studier beskriver opplevelsen av fatigue som en skjult dysfunksjon. Flere slagrammede skulle ønske at de kunne bytte fatigue ut med et fysisk handikap, fordi det er lettere å forholde seg til og lettere å akseptere for omgivelsene. De strever ofte med å forklare forskjellen på vanlig tretthet/utmattelse og fatigue. Mennesker rundt dem kan misforstå og tro at det enten dreier seg om et kognitivt problem, eller normal tretthet som går over etter hvile eller en god natts søvn. Mange slagrammede er bekymret for hva andre tenker om dem.

En udefinert lidelse og mangel på kunnskap

Mangel på kunnskap om fatigue i samfunnet generelt og hos den slagrammede spesielt kan gjøre det særlig vanskelig å få grep om situasjonen og forstå omfanget av den. Når de blir skrevet ut av sykehuset, vet han eller hun fremdeles lite om fatigue. Noen opplever at helsepersonellet undervurderer betydningen av fatigue, som sjelden er et tema i samtale. Mange som har gjennomgått hjerneslag føler de har lav energi og er slitne også i akuttfasen, men tenker ikke på det som unormalt. Derfor kommer det uventet på dem når de innser at de lider av fatigue, og de står overfor en problematikk som er vanskelig å finne ut av og håndtere.

Når pårørende ikke anerkjenner fatigue hos den slagrammede

Når verken helsepersonell eller den slagrammede selv evner å sette ord på tilstanden, er det ikke lett for de pårørende å forstå situasjonen. I frykt for negative reaksjoner prøver mange slagrammede å skjule sin lidelse. Dermed risikerer de at de pårørende betrakter dem som late, noe som igjen kan tvinge frem urealistiske forventninger til egen innsats.

Den første tiden etter slaget aksepterer de pårørende at den slagrammede ikke kan gå på arbeid eller gjøre husarbeid i like stor grad som før. Etter hvert øker forventningene til at den slagrammede skal komme tilbake i normalt gjenge. Diskusjoner og uenigheter kan oppstå. 

Vansker med å mestre fatigue

Mange bruker mye mental energi på å søke kunnskap om fatigue og gode mestringsteknikker. Behovet for søvn er stort, og søvn kan hjelpe for å redusere fatigue. Mange gjør det til rutine å sove litt i løpet av dagen, men etter hvert kan enda en bekymring melde seg: Å bruke deler av dagen til sengs, kan ikke fortsette over tid. Press fra omgivelsene om å «komme seg videre» kan ende med at den slagrammede tøyer grensene sine for langt.

Kontakt en våre likepersoner

Et annet sted å treffe likesinnede og få god informasjon er på seminarer og kurs om kronisk utmattelse. Disse er ofte åpne både for pasienter og pårørende. Sjekk tilbudet i ditt nærområde.

Anbefalt lesing

• Energityvene – Utmattelse i sykdom og hverdag, av Torkil Berge, Lars Dehli, Elin Fjerstad.

Referanser:

• Experiences of poststroke fatigue: qualitative meta-synthesis