Pårørende etter hjerneslag

På sykehuset

Hvis du føler behov for hjelp eller noen å snakke med i akuttfasen, er det viktig at du ber de sykehusansatte om en samtale. Når du snakker med helsepersonell, har du som pårørende også mulighet til å få innflytelse på det videre behandlingsforløpet. Spør om å få delta i utskrivingssamtalen. Her vil du ha mulighet til å stille spørsmål om plan videre for oppfølging, rehabilitering og kontroll, og hvem som har det videre ansvaret.

Artikkel: Hva skjer ved utskriving fra sykehuset etter hjerneslag?

Hjemme igjen

Når den slagrammede kommer hjem, begynner en ny fase. Som nærmeste pårørende er det mange roller å fylle; du skal fungere som kunnskapskilde, omsorgsperson, koordinator av helsetjenester og kanskje også ektefelle eller forelder. Hverdagen blir fort preget av rutiner, og ofte kommer dine egne behov i siste rekke.

Mange føler ensomhet fordi de blir alene med utfordringene. Det er også vanskelig å vite hvordan oppføre seg mot en person man har kjær, men som på grunn av sykdommen kan opptre uforståelig og krevende. I denne fasen kan det være god støtte i å snakke med andre som er i samme situasjon. Sjekk hva som finnes av nettverk og møtesteder i nærområdet ditt.

Likeperson

LHL Hjerneslag har egne likepersoner for deg som hatt hjerneslag, eller er pårørende til en slagrammet. Du kan lese mer om dette her.

Når du vet hvilke endringer hjerneslaget kan medføre, er det også lettere å takle hverdagsutfordringene gjennom bedringsprosessen. I LHL Hjerneslags temahefte, som brukes blant annet på sykehus og på rehabiliteringsinstitusjoner, kan du lese om de vanligste følgene av slag.

Når den som rammes av hjerneslag, har barn eller er forelder til et barn som har fått slag, er det ekstra krevende. Barn trenger informasjon for å forstå sykdommen og konsekvensene av den. Det er viktig å ta barns signaler på alvor, snakke med dem og – for pårørende barn - ta dem med på sykehuset. La pårørende barn være med på rehabiliteringen, slik at de ser hva som blir gjort, og forstår hvorfor det gjøres. Barna kan også oppleve at den friske forelder er der for dem i mindre grad enn før, og får dermed følelsen av å ha mistet mer enn bare den ene forelderen.

Egne behov

Å prioritere egen helse er viktig, både for deg selv og for den slagrammede som er avhengig av din hjelp og støtte. Et avbrekk i hverdagens krav gir ny energi og livskraft. Prøv å gjøre lystbetonte aktiviteter, og sett av tid til hobbyer du hadde før hjerneslaget rammet.

Det er du som kjenner deg selv best. Hva er viktig for deg å få hjelp og støtte til? Skriv gjerne ned en liste over hva du har behov for. Vær ærlig, og presenter listen for familie og venner som du stoler på. Kanskje får du ikke alltid de svarene du ønsker, men det vil øke muligheten for at de rundt deg forstår situasjonen din. Når de får innsikt i hvordan du har det og hva du trenger, er det også lettere for dem å hjelpe.

Gode råd

• Kartlegg nettverket ditt, og finn ut hvem du kan be om hjelp.
• Ta kontakt med kommunens saksbehandlingskontor.
• Snakk med helsepersonell, ta gjerne kontakt med sosionom for rådgivning.
• Snakk med fastlegen din.
• Snakk med familie, venner og kollegaer.
• Snakk med arbeidsgiveren din for tilrettelegging.

Artikkel: Fastlegens rolle

Samliv og seksualitet

Når alvorlig sykdom rammer, skjer det også forandringer i samlivet. Rollene kan være endret; du har kanskje havnet i en omsorgsrolle for partneren din, og det føles ikke lenger som om du og din partner er likestilte. I den nye situasjonen kan nærhet og intimitet være like viktig som seksuallivet. Ikke vær redd for å spørre helsepersonell om seksualitet og samliv etter hjerneslag. De har kunnskap og kan bidra med råd og veiledning. Du kan også snakke med fastlegen.

Tema: Hjerneslag, samliv og seksualitet

Rettigheter

Som pårørende er det viktig at du setter deg inn i både dine egne og den slagrammedes rettigheter. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten kan gi svar på alt fra tilpasning av bolig og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for den slagrammede til hjelpestønad og omsorgsstønad for pårørende.

• Sykehuset: Alle sykehus i Norge skal ha tilbud om pasient- og pårørendeopplæring.
• Lærings- og mestringssentret: Tilbyr ofte kurs for slagrammede og deres pårørende.
• Kommunen: Har ansvar for pårørendestøtte, omsorgsstønad samt avlastningstjenester.

Økonomi

Når sykdom rammer, fører det ofte til økte utgifter og redusert inntekt. Få oversikt over økonomien så raskt som mulig, og ikke nøl med å søke hjelp til oppgaven. Det kan være lurt å se nærmere på punktene nedenfor og vurdere om det er behov for endringer:

• Forsikringsordninger.
• Lånebetingelser.
• NAV kan bidra med informasjon om: Hjelpestønad. Hvordan arbeid og trygd kan kombineres.
• Dekning av reiseutgifter: Hvis lege bekrefter at det er nødvendig at du er reisefølge for den slagrammede, kan du få dekket reiseutgiftene.

Jobb

Om du som pårørende må gå ned i stillingsprosent som følge av omsorgsoppgaver, kan du ha rett på pensjonspoeng fra NAV for den delen du mister.

Ta kontakt med arbeidsgiveren din, og fortell om situasjonen på hjemmebane. I henhold til arbeidsmiljøloven har du rett til permisjon uten lønn inntil ti dager i året ved alvorlig sykdom. Din arbeidsgiver kan likevel ha regler som gir mulighet for lønn under permisjonen. For ansatte i staten vil innvilgelse av lønn vurderes for hvert enkelt tilfelle. Også andre arbeidsgivere kan ha tilsvarende regler.

Hvis du er yrkesaktiv og pårørende til en som er i livets sluttfase, kan du få pleiepenger for inntil 60 dager. Pleiepenger er øremerket pleie og omsorg i hjemmet. Dagene kan deles mellom flere pårørende ved behov.

Må du være borte fra arbeid fordi ditt barn under 18 år har fått hjerneslag, kan du ha rett til pleiepenger. Det er ingen øvre grense for hvor lenge pleiepenger kan ytes. Pleiepenger kan graderes ned til 20 prosent. Begge foreldre kan ta ut pleiepenger samtidig.

Du kan finne mer informasjon på nettsidene til Helsedirektoratet, Pårørendesenteret og LHL Hjerneslag.

Les mer om: Rettighetene for deg som har hatt slag eller er pårørende til en som rammet av slag.

LHL Hjerneslag kan tilby slagrammede og pårørende fellesskap og tilbud gjennom LHLs lokallag og kontakt med pasientombud, rådgivningstjeneste og likepersoner.