Slagrammet småbarnspappa deltok på European Stroke Organisation Conference

Wright kom med en oppfordring til helsepersonell om hva de kan lære av slagrammede og pårørendes erfaringer, og hvordan det kan anvendes i klinisk forskning. Den åttende European Stroke Organisation Conference fant sted i Lyon og digitalt 4.–6. mai 2022. Her deltok opp mot 4 000 leger, sykepleiere, fysioterapeuter, logopeder og andre fagpersoner fra hele Europa for å lære mer om nyeste forskning, ny teknologi og innovative ideer.

Som styremedlem i LHL Hjerneslag Oslo og Akershus har Wright bidratt til å rette et søkelys på slagrammede småbarnsfamilier gjennom intervjuer og debattinnlegg i pressen, foredrag og som likeperson for slagrammede småbarnsfamilier, samt bloggen Slagpappa. Wright hadde slag i 2017, i en alder av 41 år.

For han var det viktig å delta på European Stroke Organisation Conference og dele sin erfaring.

– Jeg er ikke så vant med å snakke om et så viktig tema for så mange mennesker på en konferanse, på engelsk, men dette er et underkommunisert tema som vi må snakke mer om, og jeg tenker da særlig på barna som rammes, sier han.

Når hjerneslag rammer familien

For Wright var det viktig å formidle under European Stroke Organisation Conference at slagrammede og pårørende i mye større grad må involveres i behandling og rehabilitering, for de har kjent på kroppen hvordan hverdagen blir annerledes når hjerneslag rammer familien. 

– De første to-tre årene etter at jeg hadde slag, var jeg ikke alltid i stand til å være den tilstedeværende pappaen jeg ønsket å være. Som følge av fatigue måtte jeg ta mange hvilepauser, og jeg ble fortere sint og frustrert, noe som gikk utover både sønnen og kona. Til tross for at jeg i perioder hadde overskudd til å være en aktiv og engasjert familiefar, handlet det aller meste om min helse og kapasitet. Det la begrensninger på hvordan vi ønsket å være sammen som familie.

Hva kan helsepersonell lære av slagrammede og pårørendes erfaringer, og hvordan kan den kunnskapen anvendes i klinisk forskning?

– Slagrammede og pårørendes erfaringer er primærkilden for helsepersonell.

Vi har førstehåndskunnskap om hvilke konsekvenser slag har for familien innenfor husets fire vegger.

Utenfor hjemmet kan alt synes å være som før, og man kan som utenforstående, familie, slekt, venner eller arbeidsgiver tro at alt er normalt, men det er de nærmeste pårørende, barna og ektefelle, samboer eller partner som opplever slagets irrasjonelle, sanne ansikt.

Dette handler om tidlig innsats og dialog mellom den slagrammede, de pårørende (barn og voksne) og helsepersonell.

Min oppfordring til helsepersonell er at de i langt større grad forteller oss hva vi kan forvente oss av den nye hverdagen når det gjelder fatigue og kognitive utfall.

De pårørende trenger mer kunnskap om usynlige senvirkninger av slag, og om de er bedre forberedt på hva som venter dem, kan de også legge mer til rette for å skjerme barna når det trengs.

Den samlede erfaringen slagrammede og pårørende, også barn, sitter på, mener jeg er verdifull og nyttig i forskning. Inviter oss til å delta, vi kan fortelle!

European Stroke Organisation

Fokus på forebygging og behandling av hjerneslag

European Stroke Organisation er en europeisk paraplyorganisasjon med formål om effektiv forebygging og behandling av hjerneslag. Wright blir intervjuet av generalsekretær Else Charlotte Sandset, som er overlege ved slagavdelingen på Oslo Universitetssykehus Ullevål.