- Sviktende oppfølging av slagrammede

– Dette er å svikte de slagrammede, sier generalsekretær Tommy Skar i LHL Hjerneslag, som nå krever at det iverksettes umiddelbare tiltak – blant annet finansieringsordninger - for endre både oppfølgingen og innholdet i den.

Hvert rammes om lag 12 000 av hjerneslag. Rapporten til Norsk Hjerneslagregister gis ut hver høst og inneholder en oppsummering av hva ulike sykehus i landet har meldt inn til registeret om situasjonen året før. Rapporten for 2017 omfatter 8 789 pasienter ved 51 sykehus.

I årsrapporten omtales ulike kvalitetsindikatorer som skal si noe om hvordan behandling og oppfølging av slagrammede foregår, og hvor god eller dårlig den er. Kvalitetsindikator K er andel oppfølging i spesialisthelsetjenesten tre måneder etter hjerneslaget.

I 2016 ble 74,6 prosent registrert med oppfølging.
– Men selv om resultatet for 2017 er bedre enn i 2016, er det likevel under nivået fra 2015, som var 78,9 prosent. Vi står med andre ord på stedet hvil, fastslår Skar.

Ifølge Norsk Hjerneslagregister er høy måloppnåelse på denne kvalitetsindikatoren 95 prosent, mens under 85 prosent er lavt.

For dårlig kvalitet

LHL Hjerneslag mener at ikke bare er andelen som blir registrert med oppfølging for dårlig, men at også begrepet "oppfølging etter tre måneder" er misvisende fordi innholdet i denne oppfølgingen er så forskjellig fra person til person.

– Dette er alt fra personer som bare har blitt oppringt og krysset ut på et skjema til personer som har vært på poliklinisk etterkontroll. Den alvorligste kritikken vår går på innholdet i kontrollen, eller for å si det rett ut: Mangel på innhold. Kvaliteten er i mange tilfeller rett og slett for dårlig. I tillegg er det svært mange som ringer vår rådgivingstjeneste, eller som vi møter rundt om i landet, som aldri har hatt noen form for oppfølging. De har blitt overlatt til seg selv. For mange slagrammede kommer også ettervirkningene av slaget – de mer usynlige følgene - først etter at det er gått én til tre måneder, som er målestokken for den registrerte oppfølgingen, forteller Skar.

I gjeldende nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag anbefales det at slagpasienter får en tverrfaglig poliklinisk etterkontroll i spesialisthelsetjenesten én til tre måneder etter utskrivning, og denne er mer detaljert beskrevet enn i tidligere retningslinjer. Etterkontrollen skal inneholde kartlegging av årsaker til og alvorlighetsgraden av hjerneslaget, forebyggende behandling/sekundærprofylakse, kartlegging av behov for rehabilitering og plan videre.

– For mange er dette langt unna virkeligheten i dag, men målet er å komme dit, og da må vi nå få et takstskifte både hos sykehusene og i forventninger og prioriteringer hos helsemyndighetene. En utfordring er at tverrfaglig poliklinisk etterkontroll ikke finansieres, slik at sykehus som tilbyr dette allerede opplever å strekke seg langt for pasientene.

Her må det bevilges mer penger, og dette må Helse- og omsorgsdepartementet og Stortingets helse- og omsorgskomité se på i forbindelse med statsbudsjettet for 2019 og kommende budsjetter. Det er til syvende og sist et politisk ansvar om slagrammede får tilbudet de har krav på, sier Skar.

LHL Hjerneslag er bekymret for at det er store geografiske forskjeller på oppfølging av slagrammede i Norge. Mens beste sykehus er Stavanger på 99,1 prosent er Narvik helt nede på 19 prosent. – Vi skal selvsagt ikke se oss helt blinde på enkelttall, og vi må også se på hva sykehusene gjør for dem de faktisk følger opp. I noen tilfeller blir oppfølgingen etter behandling i større sykehus foretatt ved lokale sykehus, og det kommer ikke fram på statistikken for de store sykehusene, forklarer Skar, men legger til: Uansett må de sykehusene som ligger dårlig an finne årsaken til at de kommer dårlig ut, og se hva de kan gjøre for å endre dette.

Oversikt over alle sykehus og status for sykehus i deres eget område finner dere i figur 29 Kvalitetsindikator K side 58:
www.norskhjerneslagregister.no

LHL Hjerneslag mener at viktigheten av oppfølging og etterkontroll av slagrammede er svært undervurdert, og organisasjonen peker på at rundt 25 prosent av alle slagpasienter får tilbakevendende hjerneslag (residiv slag) innen fem år etter det første.

– Når færre dør av hjerneslag enn før, så betyr det at mange flere skal leve videre med følgene av slag. Etterkontrollen har som hensikt blant annet å forebygge nye slag og bidra til ytterligere rehabilitering og oppfølging. Oppfølging og etterkontroll kan faktisk i beste fall både redusere risikoen for nye slag og redde liv, men for svært mange kan en bidra til en enklere hverdag og et bedre liv, påpeker Skar.

Forskningsstøtte for etterkontroll

Ulike studier og fagpersoner støtter LHL Hjerneslags vurdering av betydningen av etterkontroll og god oppfølging. I begrunnelsen i retningslinjene for tiltaket pekes det på at tverrfaglig poliklinisk kontroll i spesialisthelsetjenesten etter en til tre måneder har bidratt til de gode behandlingsresultatene i studiene om støttet utskriving, heter det. Det er flere studier som sett positive effekter av bedre oppfølging av slagrammede, blant annet CAST-studien (kognisjon etter hjerneslag) ved Bærum sykehus, Vestre Viken. Her ble pasientene randomisert til 3 og 6 måneders kontroll versus standard oppfølging. På 12 måneder hadde signifikant færre pasienter hypertensjon (høyt blodtrykk, som er den viktigste risikofaktoren for hjerneslag), hyperlipidemi (høyt kolesterol) og angstsymptom. Nå etter sju år ses det også en trend mot at de lever lenger. Tremånederskontrollen på Bærum sykehus kom i stand etter denne studien.

Svikt på flere områder

Tallene for oppfølging av de slagrammede kommer samtidig med at Helsedirektoratets "Analysenotat 8/2018 SAMDATA spesialisthelsetjenesten" viser at færre og færre får rehabilitering gjennom spesialisthelsetjenesten, mens det samtidig er vanskelig å spore noen stor oppbygging av det kommunale rehabiliteringstilbudet. Helsedirektoratets nye analyse kommer bare 18 måneder etter at Helsedirektoratet i Statusrapport hjernehelse (2017) dokumenterte uønsket variasjon i behandlingstilbudet og kompetansen ved de rundt 50 sykehusene som behandler hjerneslag i Norge, behov for mer likeverdige nasjonale tjenester innen akutt hjerneslag, store geografiske variasjoner i omfang og kvalitet på rehabiliteringstilbudet mellom kommunene og i spesialisthelsetjenesten, og for få slagrammede som har en aktiv individuell plan.

– Varsellampene har blinket i lang tid, nå går alarmen, så hva vil ansvarlige helsemyndigheter og politikere gjøre, utfordrer Skar, og retter henvendelsen direkte til helseminister Bent Høie.