LHL vil gi raskere tilgang til medisiner for pasienter i Norge
LHL sender nå et høringssvar til et forslag i Stortinget om beslutningsforum. Det er uakseptabelt at pasienter i Norge må vente mye lengre enn andre land for å få best mulig behandling. I ventingen i et tungrodd system taper de livskvalitet, og kanskje også livet.
Publisert
Oppdatert
Systemet for Nye metoder har uakseptabelt lang saksbehandlingstid. Dette rammer pasientene, som taper gode leveår mens de venter på en beslutning. Noen har heller ikke tid til å vente og dør dessverre mens systemet behandler en lovende medisin for nettopp dem. Evalueringen av Nye metoder peker på en rekke anbefalinger som må følges opp, og LHL mener at forslagene i representantforslaget svarer ut dette på en god måte.
Nye Metoder er helseforetakene sin godkjenningsordning for nye metodar og legemiddel i sykehusene.
Bestillerforum består av fagdirektørene i de fire regionale helseforetakene, sammen med representanter for Statens legemiddelverk, Sykehusinnkjøp HF og Folkehelseinstituttet.
Bestillerforum mottar forslag til nye metodar, og bestiller eventuelt vurderingar fra Folkehelseinstituttet og Legemiddelverket.
På bakgrunn av disse leverer Bestillerforum sin innstilling til Beslutningsforum, som består av de administrerende direktørene i de regionale helseforetakene.
Beslutningsforum tar den endelige avgjørelsen.
– Vi er samtidig glad for at helse- og omsorgsministere har uttrykt et ønske om å redusere saksbehandlingstiden i Nye metoder, men vi er av den oppfatning at om dette skal skje i praksis må det større systemendringer på plass. Skal Norge sørge for at våre pasienter får den behandlingen de har behov for, så effektivt som mulig, bør det norske beslutningssystem endres i retnings av det danske systemet. Det vil sørge for mer åpenhet, faglighet og brukerperspektiv i beslutningene, sier Frode Jahren.
Med dagens system får pasienter som selv kan betale eller som har pasientforsikring bedre og raskere behandling enn vanlige folk. Det er en uakseptabel sosial ulikhet i helse.
Norge henger etter
LHL representerer pasientgrupper rammet av hjertesykdom, lungesykdom og hjerneslag. Dette er diagnoseområder der den medisinske utviklingen skjer raskt, men der Norge ofte henger etter andre land i å innføre den best tilgjengelige behandlingen. Et eksempel på dette er legemiddelet Vyndaqal. Dette er en medisin for pasienter med den alvorlige sykdommen hjerteamyloidose.
Uten behandling, dør pasienter med denne sykdommen i løpet av to til seks år. Det nye preparatet Vyndaqel bremser utviklingen av hjertesvikten, mens andre medikamenter kun er symptomlindrende. Sverige, Danmark og en rekke andre land har offentlig finansiering av Vyndaqel. I Norge har Beslutningsforum tre ganger sagt nei til å innføre Vyndaqal. Dermed er eneste mulighet for å få medisinen å betale selv eller bruke privat helseforsikring på privatsykehus.
Nå må Stortinget sørge for at vi får et system for beslutninger om legemidler som ikke teller kroner, men der faglighet og brukerperspektivet får større vekt.
LHL vil bekjempe sosial ulikhet
LHL ønsker å motvirke sosial ulikhet i helse og mener det er uakseptabelt at kun ressurssterke pasienter får livreddende behandling, mens vanlige folk får dramatisk redusert livskvalitet, og kanskje dør, i påvente av at medisinen blir gitt tillatelse for offentlig finansiering.
– Vi er derfor bekymret for at systemendringene tar for lang tid, for mange av våre pasienter har ingen tid å miste. Frem til man kommer i gang med å implementere forbedringene er det helt avgjørende at vi har en sikkerhetsventil for de som venter. Vi har en unntaksordning som var ment å være dette, men denne ordningen fungerer ikke etter det som var intensjonen i Prioriteringsmeldingen. Evalueringen av Nye metoder viser også at det er dobbelt så stor sjanse for å få innvilget unntak dersom man bor på Vestlandet, sammenliknet med de som bor på Østlandet, sier Jahren.
Unntaksordningen virker i dag kun i den perioden et medikament er til behandling i Nye metoder. Etter at Beslutningsforum eventuelt har sagt nei til å innføre en metode, er ikke lenger ordningen tilgjengelig. Men dette er en situasjon som ikke er diskutert i Prioriteringsmeldingen, hvor man også forutsatte at en nei ville være et endelig nei.
Slik situasjonen er i dag, så er, ifølge Jahren, et nei i praksis bare et midlertidig nei, fordi man i nesten alle tilfeller ønsker å innføre metoden, men man blir ikke enige om pris. Dermed går metodene bare tilbake inn i systemet for prisforhandlinger, og enkeltpasienters behov for unntak er minst like stort etter at Beslutningsforum har sagt nei til å innføre metoden.
– Vi ber derfor Stortinget vedta at unntaksordningen bør derfor gjelde helt frem til en metode er besluttet innført av Beslutningsforum, avslutter Jahren.
LHL engasjerer seg nå sterkt i denne saken fordi vi ser at mange av våre pasientgrupper ikke får den behandlingen de burde ha fått. LHL skal alltid stå på pasientenes side i møte med systemet.
(NRK.no) Idar Berget har fått avslag på den einaste medisinen som kan forlenge livet. No krev dei store pasientorganisasjonane at norske styresmakter blar opp for kritisk sjuke.
