Gå til hovedinnhold Gå til hovedmeny

Vår visjon er at alle med Alfa-1 antitrypsinmangel (A1AT-mangel) skal få tidlig og riktig diagnose, og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.

Interessegruppen ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon. Vi skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og blant annet:

  • Gjennom medlemsmøter og personlig kontakt å gi råd, støtte og skape fellesskap blant pasienter og pårørende.
  • Samle og spre kunnskap om A1AT-mangel ved temamøter, brosjyrer, media og internett.
  • Nyhetsbrev fra arbeidsutvalget i LHL Alfa-1
  • Påvirke til å fokusere på det friske og skape et godt liv - på tross av A1AT-mangel.
  • Drive nasjonalt og internasjonalt samarbeid. Se Alpha-1 Europe Alliance
  • Påvirke helsevesenet til å gi kvalifisert pleie og behandling samt støtte forskning.

Se også videoer og podkaster som handler om folk med Alfa-1.

LHL Alfa-1

Om interessegruppen LHL Alfa-1 for deg med Alfa-1-antitrypsinmangel (pdf)

Last ned

Som en rettesnor for vårt arbeid har vi i arbeidsutvalget laget en langsiktig strategiplan for vårt arbeid fremover. Målet er å bidra til å sikre et fullverdig liv for personer med Alfa-1. Vi har fokus på tre hovedområder:

  1. Jobbe for tilgang til bremsemedisin.
  2. Spre bevissthet og øke interesse for Alfa-1 blant helsepersonell.
  3. Heve kunnskap om Alfa-1 blant våre medlemmer og i samfunnet generelt.

Kontakt oss

Styre
Navn Verv Mobil
Kari Dakota Aasheim Leder 91 61 81 85
Knut Magne Skaar Medlem 91 17 56 76
Wivikke Tikki Matheson Medlem 92 60 20 66
For alle i styret: Logg på Min side for å administrere aktiviteter. "Kurs og aktiviteter" på Min side

Les historiene

Anne-Lise Fjørtoft Fjellstad på Gaustatoppen

Et mirakel!

«Noe er alvorlig galt med lungene dine». Beskjeden endret alt! – Jeg gikk fra å tro at jeg var ung og sprek til å være dødssyk, sier Anne-Lise Fjørtoft Fjellstad.

Lunge
Fra fellesområdet på LHL-sykehuset Gardermoen

Jeg skal rehabiliteres

En tidlig onsdag morgen i oktober stilte jeg opp for fire ukers lungerehabilitering på Cathinka Guldbergs Sykehus, Lovisenberg Rehabilitering (tidligere LHL-sykehuset Gardermoen).

Lunge

Likeperson i LHL Alfa-1

Sissel Thorkildsen

Sissel Thorkildsen

Likeperson for LHL Alfa-1
22 79 90 90

Sissel fikk diagnosen Alfa-1 i 2019, og har i ettertid utviklet lungeemfysem. Hun stiller opp for personer som trenger noen å prate med om denne diagnosen. Sissel er også tilgjengelig på Sykehuset Sørlandet, Kristiansand og på AFR, Kongsgård.

Likepersonstilbudet i LHL Snakk med en likeperson

Har du behov for å snakke med andre som er, eller har vært, i samme situasjon som deg? Hvordan takler andre hverdagen og livet med sin sykdom eller som pårørende?
Tilbudet er et supplement til hjelp og omsorg fra helsevesenet, familie og venner.
Alle likepersoner har gjennomført kurs i LHL, og har taushetsplikt. De arrangerer også treningsgrupper og aktiviteter i LHLs lokallag.

Telefon

Likepersonlinjen

Telefon 22 79 90 90. Åpen hverdager kl. 10–21.

Tastevalg 1: Slagrammet og afasi
Tastevalg 2: Hjerte
Tastevalg 3: Lunge
Tastevalg 4: Andre diagnoser LHL ivaretar
Tastevalg 5: Pårørende

Klinikk

På sykehus og rehabiliteringssteder

LHL har over 300 frivillige likepersoner som er tilstede og tilgjengelig på gitte tidspunkt ved nærmere 30 sykehus og rehabiliteringssteder over hele Norge.

Du finner dem typisk ved et lærings- og mestringssenter, kledd i lilla vest merket LHL, og id-kort.

Sted

Aktiviteter i LHLs lokallag

Det er ulike tilbud i de ulike lagene. Det kan være besøkstjenester (hjemme, på institusjon, i nærmiljøet) og samtalegrupper med erfaringsutveksling. 

Mange har treningsgrupper (på flere nivå, som skal passe for alle), og fysisk aktivitet i gruppe, som stavgang, turgrupper, bowling, golf, boccia, sykkel og ski og mye mer.

Finn ditt nærmeste lokallag, gruppe eller nettverk